Pour vos patients

Écouter et comprendre les acteurs du parcours de soins

Notre objectif : mieux comprendre le vécu des patients atteints de dégénérescence maculaire liée à l’âge néovasculaire (DMLAn)1 ou d’œdème maculaire diabétique (OMD)2, mais aussi celui de leurs aidants et des ophtalmologistes. Il s’agit d’identifier les leviers qui permettraient d’améliorer l’adhésion au traitement, d’optimiser la prise en charge et d’obtenir ainsi de meilleurs résultats.
 

Notre démarche : trois études complémentaires ont été menées : une ethnographie, une web-ethnographie et une PEP-Study (pour Patient Experience and Preference). Elles sont présentées dans la vidéo ci-contre par le Pr. Audrey Giocanti-Auregan, spécialiste des maladies de la rétine à l’hôpital Avicenne (AP-HP) de Bobigny.
 


Comprendre le parcours de soins

Les traitements contre la DMLAn ou l’OMD ont montré dans des essais cliniques qu’ils permettaient d’optimiser l’acuité visuelle et de préserver ainsi l’autonomie des patients. Néanmoins, dans la vie réelle, ils ne sont pas aussi bien suivis qu’attendus. Pour comprendre ce phénomène, intéressons-nous aux parcours de soins des patients pour chacune de ces pathologies3.

Parcours DMLA

Parcours OMD


Comprendre le ressenti et le vécu des patients et de leurs aidants

L’analyse combinée des trois études – ethnographie, web-ethnographie et PEP-Study – fait ressortir cinq grands enseignements sur ce que vivent les patients et leurs aidants tout au long de la prise en charge. L’amélioration de l’observance des traitements passe par une meilleure compréhension de ces ressentis et expériences.

Saut dans l’inconnu

Pour certains patients, la DMLAn et l’OMD sont des pathologies mystérieuses, pour lesquelles ils n’ont pas de représentation concrète. Patients et aidants se sentent parfois perdus lorsque surgissent les premiers symptômes.
 

Rendez-vous avec l’anxiété

L’annonce du diagnostic peut être vécue comme un choc. Le traitement constitue également une source d’angoisse. Cela génère d’autant plus de stress que les patients sont parfois intimidés par le corps médical.
 

Perdu de vue

Le parcours de soins peut être jalonné de moments de découragement durant lesquels les patients ont parfois envie d’arrêter le traitement. La relation médecin-patient est un facteur très important pour adhérer au traitement, devant l'efficacité du traitement et l'implication des aidants.

Bouleversement au quotidien

Parce qu’elles nécessitent de trouver des solutions d’adaptation et de s’organiser pour suivre les traitements, la DMLAn et l’OMD bouleversent la vie des patients et de leurs aidants. Cela peut engendrer déprime, solitude, lassitude… et décrochage.

Sortir les aidants de l’ombre

La gestion de la DMLAn et de l’OMD représente une charge mentale importante pour les aidants, qui voient leur quotidien chamboulé. Ils se sentent parfois livrés à eux-mêmes et aspirent à plus de reconnaissance.

Références :
1. La DMLA néovasculaire (DMLAn) est aussi appelée DMLA humide ou DMLA exsudative par certains spécialistes.
2. L’OMD est une forme de rétinopathie diabétique.
3. Giocanti-Auregan A, et al. Drivers of and Barriers to Adherence to Neovascular Age-Related Macular Degeneration and Diabetic Macular Edema Treatment Management.


Information médicale

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Établi en juillet 2023