L’ethnographie consiste à passer du temps avec les personnes étudiées, à les observer dans leur quotidien, sans jugement, afin de comprendre leurs comportements, mais aussi ce qui motive leurs actions. Dans le cas des patients atteints de dégénérescence maculaire liée à l’âge néovasculaire (DMLAn) ou d’œdème maculaire diabétique (OMD), il s’agissait d’observer ce que vivent et ressentent les patients et les aidants tout au long du parcours de soins, en les suivant dans leurs lieux de vie et de soins.
Cette étude ethnographique a été menée par Roche, avec la participation du Pr. Salomon Yves Cohen, rétinologue au Centre ophtalmologique d’imagerie et de laser (CIL) de Paris, du Pr. Audrey Giocanti-Auregan, rétinologue à l’hôpital Avicenne (AP-HP) de Bobigny, du Dr. Schauer, rétinologue, à la Clinique des yeux de Bordeaux, d’Annie Patard, orthoptiste au Centre rétine sud de Saint-Jean-de-Védas, et de Jean-Charles Amblard, vice-président de l’association DMLA.