Que disent les patients sur le web public ?
Comme toute maladie chronique, la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) et l’œdème maculaire diabétique (OMD) font l’objet de conversations sur Internet. Les personnes qui en sont atteintes, mais aussi leurs proches, se renseignent sur les sites spécialisés, interrogent leurs pairs sur des forums santé, partagent leurs expériences et ressentis sur les réseaux sociaux… Analyser ces récits et questionnements, souvent postés à chaud et poussés par une émotion (angoisse, doute…), permet de comprendre le vécu subjectif des patients et de leurs aidants. Et peut-être de trouver des clés pour mieux répondre à leurs besoins.
Tel était l’objectif de l’étude de web-ethnographie1 menée à l’initiative de Roche, en partenariat avec le cabinet D’CAP Research, avec la participation du Dr. Vincent Gualino, rétinologue à la clinique Honoré Cave de Montauban, et du Dr. Antoine Piau, gériatre au Gérontopôle du CHU de Toulouse.