Pratiques innovantes
18/02/2021

De patient à patient expert

Géraud Paillot a été diagnostiqué avec une sclérose en plaques (Sep) en 2004. Depuis, très impliqué dans la vie associative, il s’est également formé pour devenir patient expert et intervenir au sein de programmes et ateliers d’Education thérapeutique des patients (ETP).

« J’ai 50 ans. Ancien cadre dirigeant d’entreprise, j’ai arrêté mon activité professionnelle en 2017 à cause de ma sclérose en plaques, diagnostiquée en 2004 », résume Géraud Paillot. Aujourd’hui, ce grenoblois préside deux associations. L’une, Sep Rhône-Alpes Dauphiné, accompagne les malades et leur entourage, leur permet « d’échanger, de partager et de découvrir la maladie autrement », explique-t-il. La « Sep », qui touche le système nerveux central et en particulier le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière, peut être très invalidante. 
L’autre, qu’il a créé en 2017, est baptisée « Aventure Hustive ». « L’enjeu est de vivre et faire vivre des aventures à la fois humaines et sportives improbables à des malades et des valides », synthétise-t-il. Il rallie ainsi, la même année, Paris à Marseille en kayak, soit un périple de « 55 jours et 1048 km » pour « faire connaître la sclérose en plaques et faire passer un message d’espoir aux personnes atteintes de maladies chroniques ». En 2019, avec huit comparses, il réitère en franchissant, en kayak toujours, le 80e Parallèle Nord. « Cette expédition à seulement 1000 km du pôle Nord voulait démontrer qu’ensemble et avec de l’entraînement, tout est possible », justifie-t-il.

Aider et accompagner

Dans le même temps, il ressent l’envie de devenir patient expert. « En 2016, un neurologue du CHU de Grenoble m’explique en quoi consiste l’ETP. Je réalise alors à quel point elle est cruciale pour les patients chroniques, en particulier pour ceux qui viennent d’être diagnostiqués et doivent apprendre à vivre avec la maladie et les traitements qu’elle requiert, se remémore-t-il. Si j’avais eu connaissance de ce type de programme à l’époque, cela m’aurait considérablement simplifié le quotidien. »
Il décide donc de se former pour pouvoir intervenir « de manière structurée et efficace » dans des programmes et ateliers d’ETP, apporter sa connaissance de la sclérose en plaques et « délivrer des messages positifs aux patients qui en ont besoin, pour les aider à réorganiser leur vie, poursuivre une activité physique adaptée etc. ». Il opte pour une formation de 62 heures au sein l’Unité transversale d’éducation thérapeutique du patient (UTEP) du CHU de Grenoble (1), soit 48 heures de cours théoriques et 14 heures de stage pratique. « Plusieurs sujets ont été abordés : la définition et le rôle d’un patient expert, la construction d’un programme et d’ateliers d’ETP, l’animation de tels ateliers… », évoque-t-il. À ses côtés : de nombreux patients aux pathologies chroniques très différentes, qui souhaitent eux aussi devenir patients experts. 
« Depuis, les formations ont évolué et incluent de plus en plus de professionnels de santé, qui souhaitent découvrir l’ETP, remarque Géraud Paillot. Il s’agit souvent de médecins, de kinésithérapeutes, d’infirmiers, de diététiciens voire de pharmaciens. Cela permet à tous d’échanger, de mieux se comprendre et, en conséquence, de mieux communiquer. »

Programmes et ateliers d’ETP

Désormais, il intervient au sein des programmes d’ETP du CHU de Grenoble, aux côtés d’autres acteurs (médecins, infirmiers, éducateurs en activité physique adaptée, psychologues etc.). Les pharmaciens restent encore assez peu présents. Ils auraient néanmoins, selon lui, tout à fait leur place « au vu des connaissances et compétences dont ils disposent » (écouter son interview vidéo, ci-contre).
En général, il se présente comme « patient ressource » plutôt que « patient expert, qui renvoie à une notion forte d’expertise ». « Je suis là pour apporter mon expérience en tant que malade chronique et mon expérience associative », pointe-t-il. Ces programmes « sont essentiellement destinés aux patients atteints de Sep récemment diagnostiqués et à leur entourage, précise Géraud Paillot. Nous essayons toutefois, depuis quelques temps, de mettre en place un programme pour ceux diagnostiqués depuis plus de dix ou quinze ans, pour lesquels les problématiques ne sont pas les mêmes ».
Il crée et anime par ailleurs des ateliers thématiques d’une journée et demie. « Une infirmière référente, un neurologue, une psychologue et un patient ressource sont présents durant tout ou partie de la séance, note-t-il. Un médecin du travail et une assistante sociale peuvent également intervenir. » Là encore, les pharmaciens pourraient apporter leur connaissance des traitements et de leurs effets secondaires, par exemple.

Interventions en faculté de pharmacie

Pour lui, l’ETP est un « accélérateur » pour « passer certaines étapes de la maladie ». Il songe ainsi à poursuivre sa formation pour obtenir un diplôme universitaire (DU) sur ce thème. Dans l’attente, il continue de travailler étroitement avec le responsable de l’Utep du CHU… mais aussi avec les facultés de Pharmacie (2) et de Médecine de Grenoble. 
Il intervient notamment dans le cadre de la formation des étudiants, pour simuler des entretiens pharmaceutiques ou médicaux et évaluer la manière dont chaque étudiant interagit avec le (faux) patient. « L’enjeu est d’amener les futurs professionnels de santé à prendre conscience que certains mots ou certaines questions peuvent blesser ou mettre mal à l’aise, par exemple », insiste-t-il. 
Particulièrement actif, il souhaite aller plus loin. « Avec d’autres patients, médecins et pharmaciens, nous travaillons, au sein de l’Utep, à la création d’un “DUP-GA“, un Département universitaire des patients au sein de l’Université Grenoble Alpes, qui sera dans un premier temps porté par l’UFR de Pharmacie. Les objectifs sont de répondre aux besoins spécifiques des acteurs de l’écosystème sanitaire, d’assurer les compétences, de faciliter la collaboration et les parcours de prise en charge. Nous interviendrons aussi bien dans l’enseignement, la formation que la recherche », conclut-il.

(1) Cette Utep est une structure ressource missionnée par l’Agence régionale de santé Rhône-Alpes pour favoriser le développement de l’éducation thérapeutique en Isère, Savoie et Haute-Savoie. Plusieurs professionnels de santé y travaillent : médecins, pharmaciens, diététicienne, kinésithérapeutes. À noter que la plupart des Utep en Rhône-Alpes, dont celle-ci, sont dirigés par des pharmaciens.
(2) L’UFR de Pharmacie de l’Université de Grenoble a inclus 40 heures de formation ETP dans le programme des étudiants.

Patients experts, de quoi parle-t-on ?

Les patients experts ou patients ressources, sont ceux qui, ayant acquis de solides connaissances sur leur maladie chronique au fil du temps, s’impliquent auprès de malades souffrant de la même pathologie. Ils ont pour mission de favoriser le dialogue entre équipes soignantes et malades. Plusieurs associations de patients forment des patients experts, comme la Fédération française des diabétiques, la Ligue française contre la sclérose en plaques ou encore, l’Association d’aide et de prévention pour les maladies rénales. Certains CHU et certaines universités, comme celles de Paris, Marseille et Grenoble, forment aussi des patients experts. Ces enseignements, diplômant ou non, permettent à ces derniers d’intervenir au sein de programmes d’ETP organisés par les services hospitaliers.

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Établi en août 2022