(Re)vivez la troisième édition de SMA CONNECT : cet événement pluridisciplinaire, organisé par les équipes de Roche, est dédié à l’innovation, au partage d’expertises et à la collaboration pour améliorer durablement la qualité de vie des patients atteints d’amyotrophie spinale. Il a été co-construit avec un comité scientifique et aborde les thèmes le plus souvent suggérés par les acteurs de l’écosystème SMA lors du questionnaire qui leur avait été soumis.
Avancer ensemble vers l’Objectif 2030
Les 25 et 26 septembre 2025, des professionnels de santé issus de spécialités diverses, tous engagés dans la prise en charge de l’amyotrophie spinale (SMA), se sont réunis pour la troisième édition de SMA CONNECT.
Rythmée par des tables rondes, des cas cliniques et des ateliers pratiques, cette rencontre a favorisé un dialogue constructif et interdisciplinaire.
Ces échanges, particulièrement riches, ont réuni neurologues, IDE, MPR, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, pneumologues, gastroentérologues, psychologues, réanimateurs, biologistes, ingénieurs et attachés de recherche clinique (ARC), autour des enjeux actuels et futurs de la prise en charge de la SMA.
Cet événement s’inscrit pleinement dans l’Objectif 2030 : améliorer durablement la qualité de vie des patients atteints de SMA en s’appuyant sur l’innovation, le partage d’expertises et la coopération entre spécialistes, en France et à l’international.
Des participants enthousiastes pour un événement collaboratif et convivial
Découvrez les moments phares et les témoignages enthousiastes des participants à cette troisième édition de SMA CONNECT dans cette vidéo best-of.
Vidéo Best of : Les moments marquants de cette journée dédiée à la SMA
Les replays des sessions
Cette conférence dédiée à l’importance d’aborder la vie intime et la sexualité dans la prise en charge de la SMA a suscité un vif intérêt. Les intervenants ont partagé des repères, outils et postures pour ouvrir le dialogue et accompagner les patients dans cette dimension essentielle de la santé et de la qualité de vie. Avec le Dr Tanya Stojkovic (neurologue, Paris) et Alexis Gannat (sexologue, éducateur spécialisé).
Cette grande interview, modérée par le Dr Caroline Espil-Taris (neuropédiatre, Bordeaux), met en lumière les avancées du dépistage néonatal de la SMA et les perspectives pour les années à venir. Le Pr Vincent Laugel (neuropédiatre, Strasbourg), le Dr Claude Cancès (neuropédiatre, Toulouse), Mme Linda Jacinto (IDE, Bordeaux), et le Pr Pascal Laforêt (neurologue, Garches) partagent leurs expériences et leur vision de la prise en charge en 2030.
Cet atelier collaboratif a réuni plusieurs experts autour d’une question clé : comment impliquer activement les patients dans leur parcours de soins et mieux intégrer les PROs (Patient Reported Outcomes) dans la pratique clinique ? Le Dr Pascal Cintas (CHU de Toulouse), le Dr Capucine de Lattre (ESEAN-APF Nantes), Aurélie Barrière (ergothérapeute, Lyon) et le Pr Pascal Laforêt (neurologue, Garches) ont partagé leurs réflexions et leurs expériences pour favoriser une évaluation plus participative et centrée sur le patient.
Les lauréats 2024 du Concours d’initiatives 2024 (désormais appelés SMArt Projets) présentent l’avancée de leurs initiatives, développées pour améliorer le parcours de soins des patients atteints de SMA. Une séquence animée par Floriane Dupont (IDEC, Garches) et le Pr Yann Péréon (neurologue, Nantes).
Présentation des trois projets sélectionnés pour l’édition 2025 du concours SMArt Projets, suivie, après le vote de l’assistance, de la remise des trophées de ce concours d’initiatives. Un moment fort illustrant l’engagement collectif des professionnels de santé pour innover au service des patients. Avec Floriane Dupont (IDEC, Garches) et le Pr Yann Péréon (neurologue, Nantes).