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SMA CONNECT

Vivez ou revivez les premiers événements pluridisciplinaires de Roche auxquels neurologues, pneumologues, gastroentérologues, IDE, kinésithérapeutes, ergothérapeutes ou encore MPR ont participé.

Partage d’expertises pluridisciplinaires en deux temps forts

Découvrez SMA CONNECT, un événement Roche mettant en lumière l’amyotrophie spinale et sa prise en charge grâce à deux sessions :

  • une journée en présentiel sur la SMA, objectif 2030 ;
  • un webinaire sur l’impact des innovations thérapeutiques et technologiques sur l’organisation des soins, chez l’enfant et l’adulte.

Une occasion unique pour les professionnels impliqués dans la prise en charge de la SMA d’échanger, de partager mais aussi de challenger leurs expertises.

Revivez l'événement en présentiel SMA CONNECT du 30 juin 2023

Objectif 2030

Retrouvez les temps forts de ce deuxième rendez-vous de l’événement SMA CONNECT, une journée d’échanges et de rencontres des acteurs de l’écosystème SMA pour penser la prise en charge de demain dans le contexte des innovations thérapeutiques et technologiques.

Visionnez le best-of puis les replays de la table ronde, des plénières et les interviews des intervenants de chaque atelier.

Découvrez instantanément les moments les plus marquants de cette journée d’exception avec le Professeur Shahram Attarian, président du Comité Scientifique et Jean-François Brochard, président de Roche France.

Les intervenantes de l’atelier, Mme Marie-Carmen Cruz (IDE neuroadulte et neuropédiatrie, Toulouse) et Mme Amélie Génot (IDE neuropédiatrie, Brest), échangent sur leurs missions au sein des centres prenant en charge l’amyotrophie spinale.

Les Dr Pascal Cintas (neurologue, Toulouse) et Dr Laure Le Goff (neuropédiatre, Lyon) reviennent sur les souhaits des patients d’ici 2030 au travers de témoignages de patientes atteintes de SMA.

Mme Sophie Boursange et Pr Marcela Gargiulo (psychologues cliniciennes, Paris) résument leur rôle dans l’accompagnement des patients et de leurs familles, notamment dans la prise de décision du choix de traitement.

Neurologues, pneumologues, gastro-entérologue, ergothérapeute et MPR ont croisé leurs regards sur les enjeux de la prise en charge des atteintes associées à l’amyotrophie spinale chez l’enfant et l’adulte. Un écho au webinaire de janvier 2023 sur l’impact des innovations thérapeutiques dans l’organisation des soins.

À travers l’expérience du projet EDSMA, les intervenants de cette session plénière explorent les nouvelles pratiques d’évaluation du patient adulte, à la recherche d’une optimisation de l’évaluation, au rythme des innovations et des nouveaux besoins des patients atteints de SMA.

L’innovation est au cœur de la prise en charge dans cette plénière qui se penche sur le sujet des jumeaux numériques. Projet ou réalité d’ici 2030 ? Réflexion sur comment les élaborer, les intégrer et les utiliser.

Retrouvez le replay du webinaire SMA CONNECT de janvier 2023

L’innovation au cœur de la prise en charge

Rencontre et discussions autour de l’impact des innovations thérapeutiques sur l’organisation des soins, dans la SMA, via le regard croisé de soignants, d’un économiste de la santé et d’un représentant d’association de patients.

Nous vous proposons de vivre ou revivre l’événement en visionnant ci-dessous les extraits de la session animée par le Pr Shahram Attarian.

Avec l’arrivée des thérapies innovantes dans la SMA, de nombreux changements sont et seront à identifier. Neuropédiatre (Dr Juliette Ropars) et neurologue adulte (Dr Pascal Cintas) partagent ainsi leur point de vue de soignants, leur ressenti et leur vécu quant à ces évolutions. Avec le regard d’un onco-hématologue (Pr Guillaume Cartron) ayant vécu l’arrivée des CAR-T cells, ils discutent également des défis à relever et des outils à mettre en place pour développer l’offre de soins.

Le changement de paradigme amené par la promesse des innovations thérapeutiques, et la transformation de la prise en charge impactent bien sûr les familles. Par le témoignage de Christian Cottet, parent et membre de l’AFM Téléthon, les experts discutent des implications et réorganisations qui s’opéreront pour les familles.

Les points de vue des soignants et des familles sont complétés par le point de vue d’un économiste de la santé. Le Pr Gérard de Pouvourville développe tout d’abord la notion d’organisation des soins et propose les différents leviers à mettre en place pour relever le défi de l’innovation.

La question du dépistage néonatal est centrale dans cette mutation de l’écosystème SMA. Soignants et économiste de la santé expriment l’importance de sa mise en place pour les familles, mais aussi pour les acteurs médicaux, et évoquent les clés de sa réussite.

Pour revenir sur les différents sujets abordés durant ce webinaire sur l’innovation et la prise en charge de la SMA, neuropédiatre et neurologue adulte proposent une synthèse et une réflexion sur les mises en pratique. Cette conclusion est suivie d’une session de questions-réponses avec les intervenants.

Pour aller plus loin

Amyotrophie spinale
Nouvel outil de suivi, appareillages adaptés… Des professionnels de santé témoignent des progrès réalisés pour améliorer le quotidien des patients atteints de SMA.
Amyotrophie spinale
Découvrez notre brochure sur l’amyotrophie spinale, une maladie rare et multi-systémique, ainsi que les modules interactifs de formation SMA Standard of Care.
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Quelques outils pédagogiques pour expliquer aux patients atteints d’amyotrophie spinale (SMA) la coordination de leur parcours de soins entre la ville et l’hôpital.
Information médicale
Autre thématique en maladies rares
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