La prise en charge des adultes atteints d’amyotrophie spinale (SMA) soulève des enjeux spécifiques : suivi de l’évolution sous traitement, qualité de vie au quotidien, accompagnement dans la décision thérapeutique et des projets de parentalité… Pour répondre à ces besoins, plusieurs outils pratiques et validés par des experts sont mis à disposition afin de guider le dialogue en consultation et d’offrir un soutien concret aux patients et à leurs proches.
Le carnet patient adulte, un support pour mieux suivre la SMA
Conçu avec les experts du CHU de Montpellier, le carnet patient adulte SMA est un outil pratique pour accompagner le suivi de la maladie et du traitement. Les patients peuvent y consigner leurs objectifs, leurs impressions et les évolutions observées (autonomie, respiration, fatigue, digestion, motricité…). Véritable support de consultation, il facilite le dialogue entre patients et soignants, soutient une prise en charge personnalisée et aide chacun à mieux suivre le parcours de vie avec la SMA.
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Accompagner la prise en charge avec cette brochure facilitant le dialogue thérapeutique
Alors que la prise en charge de la SMA est en constante évolution, les enjeux de sensibilisation et d'information des patients restent essentiels.
La brochure prise en charge et stabilisation en SMA a pour objectif d’éclairer les patients sur les bénéfices et les limites possibles des traitements, et de les encourager à échanger en consultation sur la solution la plus adaptée à leurs attentes.
Elle met en parallèle les objectifs fréquemment exprimés par les patients et ceux réellement atteignables après l’instauration d’un traitement, tout en offrant un espace pour que chacun note ses propres objectifs et puisse en discuter lors de la consultation.
Téléchargez ou commandez la brochure pour faciliter le dialogue thérapeutique et soutenir une décision partagée entre le patient et son équipe soignante.
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Orienter le projet de parentalité avec la brochure fertilité pour les patients atteints de SMA
Le projet de parentalité peut soulever de nombreuses questions chez les personnes atteintes d’amyotrophie spinale. Cette brochure, élaborée avec des experts, sensibilise les professionnels de santé au lien entre SMA et fertilité et propose une synthèse claire des données scientifiques disponibles.
Elle vise à accompagner les neurologues dans l’orientation des patients vers les structures adaptées, comme les CECOS1 ou les centres d’AMP2, afin de répondre à leurs besoins et de sécuriser leur parcours. Un outil pratique pour aborder sereinement un sujet souvent complexe dans le suivi des adultes atteints de SMA.
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* Livraison uniquement en France (territoires ultra-marins compris) et à Monaco.
1. Centre d'Etude et de Conservation des Ovocytes et du Sperme Humain.
2. Assistance Médicale à la Procréation.