Roche met à disposition de tous les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de cette pathologie (neurologues, infirmiers coordinateurs, pharmaciens, kinésithérapeutes…) des supports pédagogiques sur lesquels s’appuyer pour accompagner et expliquer aux patients l'organisation de leurs soins, notamment lorsqu’une partie du traitement et de la prise en charge se fait en libéral ou en officine de ville.
Kinés, ergothérapeutes : 7 tutos vidéo pour améliorer la prise en charge de vos patients
Comment stimuler la mobilité et la motricité d’un enfant atteint d’amyotrophie spinale ?
Vous êtes professionnel de santé libéral (kinésithérapeute ou ergothérapeute) et vous suivez un ou plusieurs enfants atteints de SMA, en relai ou en complément des structures hospitalières ? Cette série de vidéos est pour vous. Elle propose des exercices qui aident à stimuler la mobilité et la motricité de ces enfants. Des conseils qui peuvent également être transmis aux parents afin qu’ils poursuivent le travail à la maison, sous forme ludique.
Ces tutoriels ont été réalisés par l’établissement de santé pour enfants et adolescents de la région nantaise (ESEAN), géré par l’association APF France Handicap, en partenariat avec les Hospices civils de Lyon (HCL) et l’association Ensemble contre l’amyotrophie spinale de type 1 (ECLAS). Ce travail de co-construction a été soutenu par Roche.
Bénédicte Nalin, kinésithérapeute, montre comment guider l’enfant dans des exercices tout en corrigeant les déformations de son dos et en limitant sa fatigue. Il ne s’agit pas de faire à sa place, mais de l’accompagner dans ses mouvements, avec une approche ludique et stimulante.
Cette vidéo propose des exercices réalisables en piscine, dans le petit comme dans le grand bassin. La pesanteur étant moins forte dans l’eau, il est possible d’y travailler les membres inférieurs, notamment la mobilité des genoux et du bassin. Encore une fois dans un esprit ludique, où l’enfant prend plaisir à bouger.
Siège moulé, verticalisateur, motilo… Élodie Deladrière, ergothérapeute, explique ici comment utiliser les différents appareillages qui contribuent à faciliter la participation des enfants aux activités familiales, mais aussi leur exploration du monde.
Anne Esnault, orthophoniste, et son jeune patient Milhan font la démonstration d’outils et de techniques pour faire travailler les muscles de la face et les voies aériennes supérieures. Des exercices qui peuvent être réalisés de manière ludique grâce au matériel déjà utilisé en cabinet pour la rééducation oro-myo-faciale ou facilement accessible aux parents.
Dans cette vidéo, Anne Esnault, orthophoniste, montre comment stimuler la ventilation nasale des jeunes patients atteints de SMA. Objectif : contribuer au développement harmonieux de la face, assurer une meilleure filtration de l’air ambiant pour limiter les infections, et permettre à l’enfant de se moucher. Des exercices à réaliser à l’aide d’outils tout prêts ou faits maison, tels que le loto des odeurs ou des saveurs.
Bénédicte Nalin, kinésithérapeute, explique l’importance des exercices favorisant le désencombrement bronchique et le développement du thorax pour les patients atteints de SMA. Aidée d’Aaron, elle nous montre comment professionnels de santé et parents peuvent adapter les exercices et les rendre plus ludiques afin d’améliorer leur efficacité.
Le relaxateur de pression contribue à développer la cage thoracique des enfants atteints de SMA. Dans cette vidéo, Bénédicte Nalin, kinésithérapeute, nous explique l’importance des changements de position réguliers au fil de la séance, afin d’optimiser son action et ainsi de travailler sur un éventuel syndrome restrictif ou une scoliose. Cet exercice respiratoire peut faire partie de la rééducation motrice des patients.
La dispensation du traitement en officine : explications en vidéo
La dispensation du traitement en officine simplifie le quotidien des patients, puisqu’elle limite le nombre de leurs déplacements à l’hôpital.
Cette vidéo montre comment les professionnels de santé en ville et à l’hôpital restent mobilisés auprès d’eux pour les accompagner et répondre à leurs questions.
Une infographie pour clarifier le parcours et rassurer
Vous pouvez vous appuyer sur cette infographie pour clarifier auprès de vos patients chacune des étapes du parcours de dispensation des médicaments en ville, mais aussi pour les rassurer. En effet, même si c'est le pharmacien qui leur remettra le traitement et le renouvellera, ils continueront à voir leur médecin à l'hôpital. En outre, ils seront suivis avec la même exigence.
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