Roche met à disposition de tous les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de cette pathologie (neurologues, infirmiers coordinateurs, pharmaciens…) des supports pédagogiques sur lesquels s’appuyer pour expliquer à leurs patients l’organisation de leurs soins, notamment lorsque le traitement est dispensé en ville.

Vous êtes professionnel de santé libéral (kinésithérapeute ou ergothérapeute) et vous suivez un ou plusieurs enfants atteints de SMA, en relai ou en complément des structures hospitalières ? Cette série de vidéos est pour vous. Elle propose des exercices qui aident à stimuler la mobilité et la motricité de ces enfants. Des conseils qui peuvent également être transmis aux parents afin qu’ils poursuivent le travail à la maison, sous forme ludique.

Ces tutoriels ont été réalisés par l’établissement de santé pour enfants et adolescents de la région nantaise (ESEAN), géré par l’association APF France Handicap, en partenariat avec les Hospices civils de Lyon (HCL) et l’association Ensemble contre l’amyotrophie spinale de type 1 (ECLAS). Ce travail de co-construction a été soutenu par Roche.

Bénédicte Nalin, kinésithérapeute, montre comment guider l’enfant dans des exercices tout en corrigeant les déformations de son dos et en limitant sa fatigue. Il ne s’agit pas de faire à sa place, mais de l’accompagner dans ses mouvements, avec une approche ludique et stimulante.

Cette vidéo propose des exercices réalisables en piscine, dans le petit comme dans le grand bassin. La pesanteur étant moins forte dans l’eau, il est possible d’y travailler les membres inférieurs, notamment la mobilité des genoux et du bassin. Encore une fois dans un esprit ludique, où l’enfant prend plaisir à bouger.

Siège moulé, verticalisateur, motilo… Élodie Deladrière, ergothérapeute, explique ici comment utiliser les différents appareillages qui contribuent à faciliter la participation des enfants aux activités familiales, mais aussi leur exploration du monde.

La dispensation du traitement en officine simplifie le quotidien des patients, puisqu’elle limite le nombre de leurs déplacements à l’hôpital.

Cette vidéo montre comment les professionnels de santé en ville et à l’hôpital restent mobilisés auprès d’eux pour les accompagner et répondre à leurs questions.

Vous pouvez vous appuyer sur cette infographie pour clarifier auprès de vos patients chacune des étapes du parcours de dispensation des médicaments en ville, mais aussi pour les rassurer. En effet, même si c'est le pharmacien qui leur remettra le traitement et le renouvellera, ils continueront à voir leur médecin à l'hôpital. En outre, ils seront suivis avec la même exigence.