Pour accompagner les enfants atteints de SMA et soutenir leurs familles, Roche met à disposition plusieurs outils pratiques : fiches-jeux, applications ludiques ou encore des brochures pédagogiques. Conçus avec des experts et des associations, ils visent à faciliter la compréhension de la maladie, stimuler la motricité et améliorer le vécu des soins.

Les P'tits Guides de jeu d'ECLAS, des fiches pour stimuler la motricité des enfants atteints de SMA

Conçus par des parents de l'association ECLAS et des professionnels de la réadaptation, ces ouvrages proposent une série de fiches-jeux adaptées aux enfants atteints de SMA sous traitement. Classées par thématiques, elles associent exercices de motricité, astuces et conseils pratiques pour favoriser les progrès tout en créant des moments ludiques et interactifs en famille.
Déjà diffusé à plus de 1000 exemplaires en France et disponible aussi en anglais, le tome 1 a rencontré un vif succès auprès des parents et des soignants. Un deuxième tome, enrichi de nouvelles thématiques (balnéothérapie, orthopédie, kinésithérapie adaptée), est disponible depuis septembre 2025.

Pour obtenir la version imprimée, contactez l’association : contact@eclas.fr

MFM Play : une nouvelle façon d’évaluer la fonction motrice, pensée pour les enfants et les équipes soignantes

L’application MFM Play aborde de manière ludique les 32 items de la Mesure de la Fonction Motrice (MFM). Conçue en plusieurs versions selon l’âge, cette application capte l’attention des enfants, améliore leur participation et facilite la passation.
Pour les thérapeutes, elle standardise l’évaluation, simplifie le suivi et permet l’export des données en toute fiabilité.
Porté par le service de MPR pédiatrique “L’Escale” aux Hospices Civils de Lyon, ce projet associe expertise clinique et innovation numérique. Déjà testée auprès de 70 enfants dans 10 centres en France, l’application vise à transformer le vécu de l’évaluation et pourra être utilisée comme critère principal dans les essais cliniques.
Vous souhaitez en savoir plus sur MFM Play ? Regardez cette vidéo ou contactez votre référent Roche.

MyoAcademy, un outil d’éducation thérapeutique

MyoAcademy accompagne les enfants de 6 à 12 ans atteints de maladies neuromusculaires dans leur parcours de soins. À travers différents modules (atteinte motrice, atteinte respiratoire, émotions, etc.), l’application favorise une meilleure compréhension de la maladie, améliore l’adhésion aux soins et facilite le dialogue avec les proches, les soignants et même les camarades de classe.
Développé par l’équipe du centre de référence maladies neuromusculaires du CHU de Brest, ce projet associe éducation thérapeutique et médiation. Testé en consultation à Brest, MyoAcademy est désormais ouvert à tous les centres experts qui souhaiteraient tester l’outil. Cette phase de test à grande échelle se fera au travers d’un projet de recherche qui visera à évaluer la pertinence et la satisfaction de MyoAcademy.
Vous souhaitez découvrir MyoAcademy ou l’intégrer dans votre pratique ?

Contactez Amélie Genot par courriel pour en savoir plus et accéder à l’outil.

Expliquer simplement l’électroneuromyogramme aux enfants

Examen essentiel dans les maladies neuromusculaires, l’électroneuromyogramme (EMG) est souvent source d’angoisse pour les jeunes patients. Réalisée avec le Dr Véronique Manel (neuropédiatre à Lyon), cette brochure pédagogique décrit le déroulement de l’EMG en 6 étapes illustrées, à travers l’histoire d’un petit garçon.

Objectif : aider les enfants et leurs familles à comprendre le principe de l’EMG, les rassurer sur son innocuité et faciliter leur parcours de prise en charge, grâce à une approche simple et ludique.

Vous pouvez télécharger le flyer ou le commander pour en recevoir sa version papier à distribuer à vos patients.