L’évaluation des patients est un levier incontournable si l’on veut relever les grands défis de la prise en charge de la SMA.
Enjeux et outils pour une évaluation facilitée
Avec l’arrivée des nouveaux traitements, l’évaluation des patients atteints d’amyotrophie spinale (SMA) se révèle plus que jamais indispensable. Toutefois, les professionnels de santé sont confrontés à une absence de recommandations pour évaluer leurs patients adultes.
Pour mieux comprendre les pratiques actuelles et les besoins des professionnels de santé et des patients relatifs à l’évaluation de la SMA, nous avons réalisé une cartographie complète des échelles utilisées à travers le monde et une étude qualitative mettant en lumière l’état des connaissances sur les enjeux de l’évaluation du patient adulte en SMA.
L’évaluation constitue en effet un véritable levier pour relever les quatre grands défis de la prise en charge de la SMA : permettre aux patients de préserver un équilibre de vie acceptable, aider les professionnels de santé à ralentir la pente évolutive de la SMA, améliorer les pratiques d’évaluation et mieux décrire l’histoire naturelle de la maladie. Les professionnels de santé demeurent cependant confrontés à des difficultés dans le choix, l’exécution et l’interprétation de ces évaluations.
Étude qualitative sur l’évaluation des patients adultes atteints de SMA
Pour mieux comprendre les pratiques et besoins et ainsi apporter des solutions concrètes à ces problématiques, une étude nationale qualitative a été conduite aux côtés d’un comité scientifique composé de huit centres (Garches, Paris, Lille, Lyon, Marseille, Reims, Nantes et Toulouse), en partenariat avec FHU Phénix de l’AP-HP et Roche, accompagnés par l’agence Unknowns. Pendant six mois, une série d’entretiens croisés ont été menés auprès de :
- 18 patients atteints de SMA ;
- 3 aidants ;
- 31 professionnels de santé issus de 15 centres.
L’une des pistes mises en lumière par l’étude conduirait au développement d’une évaluation numérique à distance, s’intégrant plus facilement dans le quotidien des patients.
Regardez la vidéo ci-dessous pour en savoir davantage sur la méthodologie et les résultats de cette étude qualitative.
SMAIS : simplifier l’évaluation de l’autonomie tout au long de la vie
L’impact de la SMA sur l’autonomie est souvent cité comme un déterminant clé de la qualité de vie des patients et de leurs aidants. L'échelle SMAIS-ULM (SMAIS Independant Scale-Upper Limb Module) développée par Roche permet d’évaluer l’indépendance du patient tout au long du parcours de vie avec un objectif simple : mesurer le niveau d’assistance nécessaire à la réalisation des activités quotidiennes des patients SMA.
Découvrez le fonctionnement de cet outil en vidéo.
SMAIS-ULM (échelle d’indépendance SMA pour les membres supérieurs) est une échelle en 22 items, qui complète les évaluations de changements de la fonction motrice (telles que MFM32, HFMSE et RULM), en comprenant l’impact quotidien de la maladie.
Deux versions sont disponibles :
- une version pour le patient (PRO), pour les 12 ans et plus ;
- une version pour le soignant/accompagnant (ObsRO), pour tous les âges.
La SMAIS-ULM a été élaborée via des entretiens avec des personnes atteintes de SMA de type 2 ou de type 3 non ambulatoire et leurs aidants. Une validation psychométrique ultérieure basée sur un essai clinique et deux études non-interventionnelles a conduit à une version finalisée de la SMAIS-ULM.
Cartographie des échelles d’évaluation
Un travail d’identification des méthodes utilisées à l’international a également été mené pour répondre au besoin urgent d’outils d’évaluation validés, avec le soutien de Roche, Phénix FHU et Unknowns, sous la forme d’une cartographie qui répertorie l’ensemble des outils d’évaluation existants pour l’évaluation des patients adolescents et adultes atteints de SMA.
Pour cela, les données de 410 articles scientifiques publiés entre janvier 2012 et juin 2022 issus des bases de données PudMed, Embase et Cochrane ont été passées en revue.
Les méthodes d’évaluation ont été identifiées et classées en trois grandes catégories : fonctions et structures du corps, activités motrices et participation sociale.
