J’ose contre la fibrose

Un programme d’accompagnement sur mesure pour les patients FPI

En 2017, Roche lançait « J’ose contre la fibrose », un programme d’échanges et d’exercices pratiques, réalisé sur mesure pour aider les patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique à vivre le mieux et le plus longtemps possible. Chaque année à l’automne, un événement est organisé pour proposer aux patients de participer à ce programme.

Parrainé par Stéphane Diagana, athlète spécialiste du 400 m haies et président du Campus Sport Santé, le programme a été élaboré par Roche, en collaboration avec deux comités d’experts :

  • un comité de rédaction constitué de pneumologues, d’un kinésithérapeute, d’un psychiatre et d’un expert scientifique pour la gestion du stress et du sommeil ;
  • un comité de validation scientifique et de relecture réunissant, autour du Pr. Vincent Cottin, pneumologue et coordinateur du centre national de référence pour les maladies pulmonaires rares (MPR), les coordinateurs des centres de compétences pour les MPR de Lille et de Rennes, un représentant de la Fondation du Souffle, ainsi que Françoise Enjalran, ex-présidente et fondatrice de l’association Pierre Enjalran

Fibrose Pulmonaire Idiopathique (APEFPI) dédiée aux patients atteints de FPI (Mme Enjalran a été remplacée depuis à ce poste par Jean-Michel Fourrier).

Pourquoi un programme d’exercices pour les patients atteints de FPI ?

Au lancement du programme, en 2017, le Professeur Cottin, pneumologue et coordinateur du centre national de référence pour les maladies pulmonaires rares, à Lyon, expliquait pourquoi il était important de proposer un tel programme aux patients atteints de FPI, en complément de leurs traitements médicamenteux, pour améliorer leur bien-être physique, psychique et respiratoire.

Le programme d’exercices pratiques

Cette brochure reprend les bases de ce programme d’accompagnement en trois étapes, qui vise à redonner une activité physique aux patients, pour une meilleure qualité de vie. Ce programme nécessite d’être individualisé et adapté aux objectifs personnels et aux habitudes de vie de chaque patient.

Les journées annuelles d’échange

Chaque année en marge de la semaine mondiale de la FPI, des journées d’échanges autour de la FPI sont organisées par le centre de référence et les différents centres de compétences en maladies rares pulmonaires, en partenariat avec Roche et l’association de patients APEFPI. Depuis 2017, 45 réunions ont ainsi eu lieu en présentiel, donnant l’opportunité aux patients et à leurs proches de poser des questions aux membres de l’équipe soignante, de partager leur expérience, d’échanger avec d’autres personnes concernées et de bénéficier de conseils pour mieux vivre avec la maladie. En 2020 et 2021, pandémie oblige, l’événement a pris une forme digitale, avec six webconférences.

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Établi en octobre 2022