Pour vos patients et leurs aidants

Ensemble contre la FPI

L’annonce d’une fibrose pulmonaire idiopathique s’accompagne d’une avalanche d’informations et de recommandations, que les patients et leur entourage peuvent avoir des difficultés à toutes assimiler et retenir.

Pour faciliter la bonne compréhension de la maladie et de ses traitements, un programme d’accompagnement des patients, baptisé « J’ose contre la fibrose », a donc été élaboré par Roche, avec des professionnels de santé spécialistes de la FPI et avec l’association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique (APEFPI). Ce programme comprend des guides et des brochures riches en informations et en conseils ainsi que des documents facilitant le suivi. Il est complété par des ressources spécialement adressées aux aidants. Plus qu’une campagne pédagogique, ces outils sont de véritables relais de votre expertise.

Retrouver ce programme sur l’espace dédié :  www.ensemblecontrefpi.fr.

Les patients et leurs proches y trouveront aussi des réponses d’experts à leurs principales questions, des actualités liées à la FPI, ainsi que des vidéos et témoignages inspirants.

Aidez vos patients à mieux vivre avec leur FPI

Les outils que nous mettons à disposition des patients dans le cadre de ce programme ont pour objectif de répondre à leurs besoins :

• Connaître la maladie et savoir en parler avec les soignants. Avant la consultation d’annonce, cette pathologie leur était inconnue. Puis ils se retrouvent avec de nombreuses données à assimiler, sur leurs symptômes, l’évolution de la maladie, sa prise en charge, les règles hygiéno-diététiques à suivre… Nous avons donc conçu le remis «  Informations destinées aux patients et à leurs proches », qui reprend toutes ces informations et que vous pouvez leur transmettre à l’issue du rendez-vous. Nous proposons aussi deux documents visant à faciliter l’accompagnement : «  Mon carnet de suivi » et le « Classeur d’accompagnement AIR FPI ». Celui-ci, conçu avec des experts de la FPI, répond à l’ensemble des questions que les patients peuvent se poser sur cette maladie, et peut les aider à communiquer avec l’équipe médicale qui les prend en charge.

• Se maintenir en bonne forme physique et mentale. Un «  Programme d’exercices pratiques », en trois étapes, a été spécialement défini pour les patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique, par une équipe de pneumologues, kinésithérapeute et sophrologue spécialisés. Ce programme est personnalisable selon les besoins et les habitudes des patients.

• Prévenir la dénutrition. À cause du manque d’appétit, des nausées, des diarrhées ou encore de l’essoufflement, la dénutrition touche un patient FPI sur trois. C’est pourquoi le programme comporte un guide, «  Manger bien, manger sain », rempli de conseils nutritionnels et de recettes adaptées pour faire de l’alimentation un allié.

• Connaître leurs droits et les aides auxquelles ils peuvent prétendre. Les brochures intitulées «  Droits des patients : informations essentielles à connaître » et «  Vous aider dans la prise en charge de votre ALD 31 », toutes deux élaborées avec une juriste experte de la santé, répondent à de nombreuses questions que se posent les patients et leur fournissent des liens utiles.

• Bénéficier d’un accompagnement psychologique. Ce soutien, ils peuvent le trouver auprès de leurs proches ou de l’équipe pluridisciplinaire qui les prend en charge, mais aussi au travers de  témoignages d’autres malades ou au sein  d'associations de patients.

• Gérer au quotidien les effets secondaires des traitements. Le programme comporte aussi des brochures visant à prévenir les effets secondaires les plus fréquemment rapportés par les patients, notamment : «  Quelles sont les précautions à prendre pour minimiser les troubles digestifs ? » et «  Quelles sont les précautions à prendre avant une exposition au soleil ».

L’entourage a aussi besoin de soutien

Le programme d’accompagnement s’adresse autant aux patients qu’à leurs aidants. C’est pourquoi, sur le site Ensemble contre FPI, on trouve aussi des  témoignages de personnes qui font face à la maladie d’un parent ou d’un ami. Certains guides leur sont aussi adressés, comme celui qui reprend toutes les «  informations destinées aux patients et à leurs proches ».

Surtout, deux documents ont été conçus pour répondre spécialement aux besoins des aidants :

• «  Accompagnement psychologique des aidants ». Cette brochure propose des réflexions et des conseils pratiques pour mieux vivre avec la maladie d’un proche. Il répond notamment à des questions comme : comment rassurer ce proche ? ou comment se positionner en tant qu’aidant ?

• «  Droits des aidants : informations essentielles à connaître ». Cette brochure renseigne quant à elle sur les dispositifs de soutien aux aidants. Ces derniers méconnaissent le plus souvent leur existence, ce qui constitue un frein à l’utilisation des prestations proposées (formation, congés spéciaux, aides financières, etc.) et augmente le risque d’épuisement.