Coordination ville-hôpital

Regards croisés de Sophie Jacques & Christian Dupont sur la coordination ville – hôpital

La mucoviscidose est la maladie rare sévère la plus répandue en France. Sa prise en charge a été organisée au niveau national dans des Centres dédiés (Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose, (CRCM) aujourd’hui regroupés dans un Centre de Référence pour les Maladies Rares (CRMR). Si les CRCM ont un rôle clé dans l’identification et l’organisation du maillage territorial avec les structures et les professionnels de santé ; certains points demeurent perfectibles pour personnaliser la prise en charge de chaque patient au plus proche de son domicile. Sophie Jacques, kinésithérapeute à Rennes et présidente de  l’ Association Mucoviscidose et Kinésithérapie et Christian Dupont, infirmier de suivi de parcours patient au Centre Hospitalier Universitaire Cochin de Paris, nous offrent leurs éclairages sur la coordination des soins ville – hôpital.

Quel bilan pourriez-vous faire sur la coordination ville-hôpital aujourd’hui ?  Quels sont les points d’achoppement selon vous ?

La grande difficulté rencontrée actuellement pour optimiser plus encore la coordination ville-hôpital est que chacun puisse faire « sa part » afin de permettre à toute l’organisation des soins d’être encore plus efficiente. Comme le précise Christian Dupont, il faut savoir en amont « s’il est possible de tout organiser en ville ; de plus, il faut connaître le contexte de prise en charge ; quels sont les acteurs à mettre en lien pour coordonner les soins et quels vont être leurs rôles précis : le pharmacien, l’infirmière libérale, le prestataire de santé à domicile, le laboratoire d’analyses médicales, le patient et sa famille, ». L’optimisation « est intimement liée à la qualité de l’organisation et de l’évaluation ». Comme le confirme Sophie Jacques, il faut viser une prise en charge par des soignants experts et formés à la mucoviscidose. « Les professionnels du CRCM ne nous font que des comptes-rendus succincts voire pas de compte-rendu du tout. Il suffit pour pallier cela d’utiliser par exemple les outils WhatsApp, SMS ou mail. » Il faut donc parvenir à organiser de façon proactive les choses en libéral « tout en assurant la sécurité de ces données et en utilisant des outils de communication adaptés » souligne Christian Dupont.

Quelles transformations des organisations sont nécessaires au regard de la logique du parcours de santé ?

Pour améliorer l’organisation actuelle, « il peut être utile de s’inspirer d’expériences issues de pathologies et/ou de domaines professionnelles différents de ceux liés à la mucoviscidose » comme le souligne Christian Dupont. Profiter d’expertises en oncologie par exemple a permis d’utiliser davantage les fibrinolytiques pour la désobstruer les cathéters veineux centraux. « La rédaction d’une sorte de ″cahier des charges″ précisant les rôles et responsabilités de chacune des parties impliquées est capitale pour organiser le réseau de soin local » ajoute-t-il. Malgré tout, il faut reconnaître qu’il s’agit aujourd’hui de travailler sur des points précis d’amélioration et de consolider une médecine personnalisée permise grâce aux avancées globales qui ont eu lieu depuis 18 ans avec les CRCM.

Quelle place pour le CRCM, quelle place pour les kinés et quelle place pour l’infirmier coordinateur ?

Le patient est au cœur de son traitement ! Sophie Jacques insiste sur le fait que « les kinés libéraux ne sont pas informés sur les traitements, ils n’ont pas le temps de s’en occuper et il serait extrêmement bénéfiques que les CRCM organisent des soirées avec les libéraux pour informer tout le monde de la prise en charge des patients. » Toutes les équipes ont désormais envie de travailler sur un modèle multidisciplinaire, « Nous travaillons quotidiennement sur ce modèle à Cochin car c’est beaucoup plus dynamique et profitable à tous, soignants comme patients » comme le souligne Christian Dupont. Les staffs hospitaliers permettent une véritable discussion et sont l’illustration d’une collaboration efficace entre professionnels d’univers différents « c’est ce qui en fait la force : on réfléchit avec un autre point de vue et on envisage l’organisation des ressources différemment ». C’est un modèle à appliquer avec les professionnels de santé libéraux.

Comment organiser en plus la collaboration extrahospitalière ?

Le confinement fait réaliser qu’une collaboration extrahospitalière est plus que jamais indispensable.  La relation soignant/soigné est le levier majeur dans la prise en charge de la maladie et il est nécessaire pour tous les professionnels de savoir comment orienter les patients pour optimiser leurs soins qu’il s’agisse d’un accompagnement psychologique, diététique ou social ou de renvoyer le patient vers un programme d’éducation thérapeutique. L’infirmier coordinateur et le kinésithérapeute ne peuvent tout gérer même s’ils sont au quotidien en première ligne ! « Évidemment, les patients doivent être rendus le plus autonomes possibles : la prise de médicaments, la kiné, l’utilisation des aérosols,... car ces soins sont journaliers et doivent être maitrisés. »  comme le précise Christian Dupont. D’ailleurs, insiste Sophie Jacques « il s’agit sur ce sujet de faire bouger les lignes pour comprendre et faire comprendre et que l’autonomie passera par la compréhension que chaque jour il va falloir agir différemment en fonction de l’état de ses bronches, de la qualité de son mucus, et ne pas conserver l’idée d’une thérapie d’exercices. Repérer une bronche inflammatoire ou un mucus collant et avoir une boîte à outils à ouvrir chaque jour pour répondre à une problématique précise au quotidien est l’objectif que nous devons nous fixer avec les patients. »


La situation en France peut avoir valeur d’exemple et il s’agit aujourd’hui d’optimiser les choses et non plus de construire tout un système de soins.

Quel rôle pour la télémédecine ?

S’agissant de la télémédecine dont on a beaucoup entendu parler lors de la dernière épidémie de Covid-19, elle pourrait avoir toute sa place pour la kinésithérapie comme le précise Christian Dupont. « Avoir des visioconférences d’évaluation, où l’on voit le patient faire sa séance de kiné pourrait être profitable mais ce n’est pas encore assez développé ; même si cela ne doit pas remplacer une visite chez le kiné ». Sophie Jacques confirme qu’elle vient de l’expérimenter et que c’est « une révélation ! ». La technique est épuisante et demande un investissement énorme mais permet de prendre en charge des patients qui auraient été laissés seuls pendant le confinement. « Ça nous a permis de gérer leur stress au début et nous avons réussi à faire de vraies séances – épuisantes certes car il faut être très concentré sur la vision et le son – mais ça marche ! Certains patients que nous avons suivis pendant le confinement, ne veulent plus nous quitter et repartir travailler avec leurs kinés. » Les patients ont aussi expérimenté pendant cette période particulière l’importance « de ne pas se reposer sur ses kinés mais de se prendre en charge et de travailler au quotidien ! » Un patient se sentant expert de sa maladie, devenu autonome grâce aux professionnels de santé pourra appréhender une période stressante comme celle d’une pandémie, mais peut surtout gérer son quotidien, ses week-ends, vacances, expatriations…

Cette période récente met en exergue comme le confirme Sophie Jacques « qu’il n’y a pas assez de parents et de patients formés. » Sophie a d’ailleurs vu son compte Instagram  @Bougetonmucus exploser, ce qui finalement pourrait être une bonne chose : « cela va les pousser à s’autonomiser ! ».

Comment optimiser le lien entre le patient/sa famille et tous les professionnels de santé – forte implication du tandem infirmière coordinatrice/pneumologue ?

Renforcer l’autonomie est la clé, « mais pas à tout prix » comme le souligne les deux intervenants. Il est très difficile d’être le « coach de soi-même tout le temps » et on ne peut pas toujours « trop en demander aux patients ». L’idée est de les accompagner, de les former tout en leur permettant de venir revoir les professionnels quand ils en éprouvent le besoin, pour se rassurer ou se remotiver notamment. 

S’agissant d’accompagnement, le lien avec les parents est également essentiel à maintenir, notamment au moment délicat de l’adolescence. « C’est une grande peur des parents, d’être mis de côté », nous précise Christian Dupont. « Or ils ne le sont pas : nous organisons une partie des rendez-vous ensemble et une autre partie sans les parents, ce qui permet d’optimiser les choses et de rassurer les deux parties. » Les parents doivent être intégrés aux séances de kinés également « c’est un moyen de trouver des alliés, qui vont aider les patients à appréhender leur maladie et leurs soins au quotidien. » comme le rappelle Sophie Jacques.

Globalement, la situation en France peut avoir valeur d’exemple et il s’agit aujourd’hui d’optimiser les choses et non plus de construire tout un système de soins.  « Il existe aujourd’hui un réel tissu de soignants harmonisé autour du malade sur tout le territoire ! Tout fonctionne en réseau et c’est réellement extraordinaire. » comme l’affirme Christian Dupont, pour qui on continuera à améliorer les soins « tant que le patient et le centre prescripteur resteront au cœur de la prise en charge. »

Par ailleurs, Christian Dupont insiste sur le fait qu’il serait important de « renforcer le lien avec les médecins traitant qui sont peu actifs dans la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose pour de multiples raisons difficiles à traiter ici in extenso ; et d’optimiser la prise en charge des médicaments en discutant des remboursements – même si l’association Vaincre la Muco aide à monter des dossiers, cela ajoute un souci aux patients qui consacrent bien assez de temps à leur maladie au quotidien… » L’idée est également, via l’AMK (Association Mucoviscidose et Kinésithérapie), « de former un plus grand nombre de kinés libéraux avec des séances que nous avons bâties et qui fonctionnent très bien, de les former à la nutrition et de renforcer les liens avec les CRCM. »

Le besoin de formation et d’information en ville demeure sans nul doute le point clé des disparités dans la prise en charge libérale même si la généralisation des CRCM a été une avancée extraordinaire dans la prise en charge de la mucoviscidose en France. 

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Établi en août 2022