Alerter les adolescents sur le rôle primordial de la nutrition dans la gestion de leur maladie

Regards croisés de Nadège Goriot & Orlane Duhamel sur l’éducation au rôle essentiel joué par la nutrition dans la prise en charge de la mucoviscidose

Les études soulignent la grande prévalence de problèmes nutritionnels chez les patients atteints de mucoviscidose. Elles montrent aussi qu’il est possible de les prévenir et ainsi d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des malades. Il est donc essentiel, en parallèle des traitements, de maintenir un régime alimentaire adapté à la maladie et surtout de trouver les moyens avec les professionnels des CRCM, infirmières et diététiciennes notamment, d’éduquer les plus jeunes patients à cette alimentation riche en énergie, graisses et protéines. Nadège Goriot, infirmière coordinatrice au CRCM de Giens et Orlane Duhamel, diététicienne, au CRCM de Rouen nous offrent leurs éclairages sur le suivi quotidien de l’équilibre alimentaire des patients, notamment des adolescents.

Quels critères et outils peuvent permettre de mesurer un risque de malnutrition chez un patient atteint de mucoviscidose ?

Satisfaire les recommandations diététiques pour la mucoviscidose est une tâche difficile ! Le bon état nutritionnel étant lié à une meilleure fonction respiratoire, qui elle-même va améliorer les paramètres cliniques et la durée de vie des patients, c’est un souci quotidien des parents et des équipes soignantes ! « Les critères de poids et taille, en calculant l’IMC, sont utilisés à chaque consultation » comme le confirme Nadège Goriot. Il faut surveiller cet indice « qui peut être trop bas, mais aussi trop haut, ce que l’on n’imagine pas toujours dans la mucoviscidose. » Dès que l’IMC n’est pas adéquat, il faut envisager une intervention nutritionnelle pour éviter à tout prix un ralentissement statural, un diabète, des déficits en hormones ou des atteintes digestives et hépatiques.

Pour Orlane Duhamel, « l’enquête alimentaire précise en fonction de l’âge, du poids et de la corpulence tout comme les courbes de poids et de taille sont des indicateurs essentiels et utilisés au quotidien. »

Comment les alerter sur l’influence de l’état nutritionnel sur l’évolution de la mucoviscidose ?

La dénutrition est d’une grande fréquence dans la mucoviscidose et ce dans toutes les tranches d’âge. Mieux évaluer l’état nutritionnel des patients permet la prévention de cette dénutrition et de ces conséquences, qui peuvent être très sérieuses : une ostéopénie ou une ostéoporose, un diabète, une atteinte hépatique, un déficit en hormone de croissance et d’autres atteintes digestives (reflux gastro-œsophagien, maladie cœliaque, pullulation bactérienne de l’intestin grêle…).

« La dénutrition va aggraver les symptômes liés à la mucoviscidose et la maladie elle-même est un facteur de risque de dénutrition, du fait de l’hypercatabolisme. Les besoins sont donc majorés et nous devons être très vigilants » précise Orlane Duhamel.

Reste que la démarche est ardue « il est difficile par exemple de motiver les adolescents à l’équilibre alimentaire. Quand ils arrivent dans notre service, ils ont envie de sortir le plus vite possible ; du coup, c’est très complexe de prendre le temps de discuter d’alimentation. » précise Nadège Goriot qui remarque également que « cette même problématique est retrouvée chez les jeunes adultes, ils veulent manger comme leurs copains et oublier nos injonctions et leurs risques de santé. Ils supportent plus difficilement de prendre leur collation ou leurs extraits pancréatiques en public. Et cette période est la plus difficile, car ils veulent se rebeller et juste être comme tout le monde ! »


Il est essentiel de s’appuyer sur tous les autres professionnels de santé et sur les parents afin de recevoir les patients à risque de dénutrition.

Quelle évaluation diététique mettre en place ? Quels menus proposer ?

Dans le service de Nadège Goriot, cette évaluation est bien installée : « systématiquement, on travaille avec la diététicienne et le médecin du service. C’est le moyen pour nous de mettre en place rapidement un suivi personnalisé pour chaque patient qui est différent. Outre la dénutrition, on peut désormais devoir faire face à des excès de poids ou à une obésité dans la mucoviscidose dont on ne parlait pas du tout il y a quelques années ! » 

Orlane Duhamel propose des menus et « un enrichissement de l’alimentation, puis des compléments alimentaires si l’enrichissement ne suffit pas, et enfin une alimentation entérale si besoin. »

Comment mesurer le maintien de la qualité de vie et le bon état nutritionnel au long cours ?

Pour les adolescents, des consultations spécifiques « transition » seraient sans aucun doute une aide précieuse « peut-être que ça permettrait, avec un intervenant extérieur, de discuter des risques de malnutrition et de convaincre plus aisément les adolescents » indique Nadège Goriot. Cette démarche pourrait favoriser le suivi au long cours et le maintien de la qualité de vie des patients.

En termes de prévention, dans l’équipe de Nadège Goriot, les prestataires en ville sont impliqués dans le suivi « on a le retour du prestataire, qui va nous transmettre les détails liés à la nutrition entérale et le retour de notre diététicienne pour croiser les informations. Cela nous permet, pour chaque patient, de créer et maintenir en ville et à l’hôpital un suivi optimal. » De la même manière, Orlane Duhamel réalise des enquêtes régulières, « dès qu’on note un risque aggravé de dénutrition. On multiplie les recueils d’informations pour contrecarrer le plus rapidement possible le risque de dénutrition et maintenir le plaisir des repas et la convivialité que la nutrition représente. » 

« Trouver des solutions, des alternatives est un défi car les patients, notamment adolescents, passent tous par une phase de lassitude face aux soins, aux injonctions et aux impossibilités de mener leur vie comme ils l’entendent » ajoute Orlane Duhamel.

En quoi l’amélioration de l’état nutritionnel participe à la stabilisation de la fonction respiratoire et à la progression de l’espérance de vie ?

Comme « on sait qu’il y a un lien entre IMC et qualité de vie ; notre objectif est de maintenir au long cours leur état nutritionnel. C’est notre quotidien et c’est le maître mot à chacune de leur visite » comme le précise Nadège Goriot. 

La diététique représente l’un des enjeux majeurs de la prise en charge multidisciplinaire des patients. Leur état nutritionnel est étroitement corrélé à leur fonction respiratoire et à leur survie. L’objectif est donc de rétablir et/ou de maintenir un état nutritionnel correct tout au long de l’année afin de maintenir leur niveau d’activité, leur masse musculaire, leur biochimie et leur niveau d’inflammation au long cours.

De par la multiplicité des soins et traitements, de nombreux acteurs vont être à même d’encadrer le patient et de l’alerter sur son équilibre alimentaire. Orlane Duhamel précise d’ailleurs que « chaque membre de l’équipe du CRCM est en alerte sur l’état nutritionnel des patients, infirmière, psychologue, gastro-entérologue… Tous travaillent pour donner des arguments aux parents et parler aux adolescents afin de mettre en place une stratégie adéquate pour maintenir cet état nutritionnel indispensable au maintien de leur fonction respiratoire. »

Nadège Goriot souligne avec tendresse qu’il existe chez ces jeunes patients « la love thérapie ! ». « Nous avons remarqué que lorsque ces adolescents tombent amoureux, ils sont beaucoup plus enclins à respecter les consignes et à entendre les potentiels risques d’une malnutrition pour leur qualité de vie. C’est une période très positive pour toute l’équipe qui peut, à ce moment-là, refaire passer beaucoup de messages. »

Quelle doit-être la démarche diagnostique devant un risque de dénutrition chez un patient atteint de mucoviscidose ?

« Concrètement, pour un patient qui a un IMC bas, on fait un recueil alimentaire, on suit également le nombre d’extraits pancréatiques qu’ils prennent éventuellement et le nombre de selles. Sur une semaine, on obtient donc les données alimentaires et de transit. On peut ainsi déceler les déséquilibres, être amenés ensuite à mesurer les glycémies en cas de suspicion de diabète et enfin on prévoit des conseils diététiques pour rééquilibrer les apports alimentaires. » toute l’équipe soignante, dont le psychologue, est alerté à ces points clés de démarche diagnostique de malnutrition et est impliquée, comme le confirme Nadège Goriot.

« Tout doit être concerté et intégré dans le projet thérapeutique global. La prise en charge se fait sur plusieurs niveaux avec le dépistage, le diagnostic, l’enquête diététique pour connaître précisément toutes les habitudes alimentaires, et un état des lieux global pour intégrer leurs habitudes de vie et sportives notamment afin de les motiver ou remotiver à bien s’alimenter pour pouvoir maintenir toutes leurs activités. » ajoute Orlane Duhamel. « La difficulté avec l’alimentation est aussi que les bienfaits ne sont pas immédiats contrairement à la kiné par exemple ; les adolescents attendent souvent des résultats rapides ce qui peut compliquer l’adhésion à nos préconisations » ajoute Orlane Duhamel.

Quelle stratégie peut-on proposer avec toute l’équipe soignante pour maintenir un état nutritionnel optimal ?

La prise en charge de la mucoviscidose est réellement un travail multidisciplinaire et « quand il manque un maillon dans la chaîne, on ne peut pas faire de prise en charge correcte » insiste Nadège Goriot.  L’infirmière coordinatrice a un rôle clé avec les parents pour organiser les soins en ville, « elle est par exemple en lien avec l’école pour organiser les rations alimentaires et les collations » souligne Nadège Goriot. « Il faut reconnaître qu’aujourd’hui, tout semble moins compliqué à organiser. Les CRCM ont permis indéniablement d’optimiser la prise en charge » précise Nadège Goriot. « Si avant 2002, peu de centres existaient ; aujourd’hui, grâce aux CRCM, très peu de patients dénutris arrivent à l’hôpital. Les patients sont suivis, l’espérance de vie augmente et la prise en charge a indéniablement été optimisée. » ajoute-t-elle.

« En diététique, il est essentiel de s’appuyer sur tous les autres professionnels de santé et sur les parents afin de recevoir les patients à risque de dénutrition. D’ailleurs il est parfois bon de les recevoir tout seuls afin de découvrir un peu plus ce qui se cache derrière leurs manques en matière d’adhésion nutritionnelle. » précise Orlane Duhamel. « Notre défi est de maintenir leur attrait en apportant nos informations, parfois de manière très différente entre consultations et ETP, pour essayer de transmettre tous nos conseils et les mettre en garde contre les troubles nutritionnels » précise-t-elle. « Notre défi à tous est de les autonomiser et de faire en sorte qu’ils deviennent l’acteur principal de leur prise en charge à un moment de la vie où ils n’ont pas forcément envie de l’être et qu’ils comprennent l’importance de la nutrition pour eux, quand on sait bien qu’il est difficile d’acquérir un bon équilibre alimentaire, notamment quand on vit avec une maladie chronique et que les conséquences de la dénutrition ne sont pas visibles immédiatement. »

Les interventions multidisciplinaires autour de l’alimentation des patients atteints de mucoviscidose portent leurs fruits et permettent de les suivre quantitativement d’une part en évaluant régulièrement et précisément leur statut nutritionnel et leur activité physique et qualitativement d’autre part, en les épaulant pour acquérir les habitudes de vie adéquates.

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Établi en août 2022