Préserver l’autonomie des patients comme objectif dans la prise en charge
Et si, plutôt que de mesurer une dépendance qui s’accroît, nous intégrions l’autonomie des patients atteints de sclérose en plaques (SEP) comme objectif de la prise en charge ?
À travers le projet Ambition autonomie, Roche et ses partenaires souhaitent développer un outil d’auto-évaluation de l’autonomie des patients atteints de SEP afin de :
- Renforcer leur dialogue avec les professionnels de santé.
- Permettre un ajustement plus fin de leur prise en charge pour maintenir leur autonomie.
Construit avec des patients et des professionnels de santé, ce Patient Reported Outcome (PRO) comporte deux parties : d’une part, il évalue le niveau d’importance de chaque dimension sociale pour les patients ; d’autre part, il évalue l’impact de la SEP dans ces différentes dimensions.
Où en sommes-nous ?
Pour répondre à cet objectif de développement d'échelle de mesure de l'autonomie des patients atteints de SEP, un comité scientifique s'est réuni, composé de : neurologues, patient-expert, infirmière, médecin spécialiste en médecine physique et réadaptation.
Suite à une revue de la littérature et le témoignage de 30 patients et professionnels de santé, une première version d'échelle a été construite et testée auprès de plus de 650 patients, représentatifs de la population générale atteinte de SEP. Grâce aux réponses des participants, le questionnaire a pu être affiné afin d'être au plus proche des besoins des patients.
Cette dernière version de l'échelle est à présent testée dans le cadre d'une étude clinique incluant 200 couples de professionnels de santé/patients, qui vont tester le questionnaire sur une durée de 1 an.
La version finale du PRO est attendue pour début 2026.
Objectif : développer une échelle d’évaluation du vécu du patient atteint de SEP. Une démarche dont vous pouvez découvrir les étapes dans ce support.
Un PRO qui couvre toutes les dimensions sociales essentielles pour les patients
Le PRO comporte 36 questions divisées en 10 dimensions sociales :
- Participer à des activités avec les autres.
- Les activités socio-professionnelles.
- Le contrôle de son image renvoyée aux autres.
- La prise en compte au travail.
- Le soutien de ses amis.
- La prise en compte par son équipe soignante.
- Le soutien de son partenaire.
- Le rôle de grand-parent.
- L'engagement dans un collectif associatif.
- L'engagement dans des activités pour soi (sports, loisirs,voyages).
Pour mieux comprendre ces 10 dimensions, 4 brochures thématiques ont été créées consacrées à la vie active, la vie quotidienne, la vie familiale et la vie sociale.
L'autonomie, qu'en disent les professionnels de santé ?
Dans le cadre de la prise en charge de la SEP, l’autonomie du patient est une notion centrale mais souvent plurielle. Pour mieux en cerner les contours, plusieurs professionnels de santé partagent ici leurs réflexions et leur expérience de terrain.
Le PRO, un outil utile à votre pratique
Ce questionnaire à destination de vos patients a été conçu pour s'intégrer facilement à votre pratique. Il vous permettra de mieux comprendre les priorités de vos patients et d'adapter leur accompagnement en conséquence. Voici quelques exemples concrets de ce qu’il pourra vous apporter :
- une identification précise des dimensions prioritaires pour chacun de vos patients, permettant de les interroger de manière ciblée sur ce qui compte vraiment pour eux au quotidien ;
- un accompagnement de vos patients au plus près de leurs besoins ;
- un suivi efficace de l’évolution de l'autonomie au fil des consultations.