Préserver l’autonomie des patients comme objectif dans la prise en charge
Et si, plutôt que de mesurer une dépendance qui s’accroît, nous intégrions l’autonomie des patients atteints de sclérose en plaques (SEP) comme objectif de la prise en charge ?
À travers le projet Ambition autonomie, Roche et ses partenaires souhaitent développer un outil d’auto-évaluation de l’autonomie des patients atteints de SEP afin de :
- Renforcer leur dialogue avec les professionnels de santé.
- Permettre un ajustement plus fin de leur prise en charge pour maintenir leur autonomie.
Construit avec des patients et des professionnels de santé, ce Patient Reported Outcome (PRO) comporte deux parties : d’une part, il évalue le niveau d’importance de chaque dimension sociale pour les patients ; d’autre part, il évalue l’impact de la SEP dans ces différentes dimensions.
Où en sommes-nous ?
Pour répondre à cet objectif de développement d'échelle de mesure de l'autonomie des patients atteints de SEP, un comité scientifique s'est réuni, composé de : neurologues, patient-expert, infirmière, médecin spécialiste en médecine physique et réadaptation.
Suite à une revue de la littérature et le témoignage de 30 patients et professionnels de santé, une première version d'échelle a été construite et testée auprès de plus de 650 patients, représentatifs de la population générale atteinte de SEP. Grâce aux réponses des participants, le questionnaire a pu être affiné afin d'être au plus proche des besoins des patients.
Cette dernière version de l'échelle est à présent testée dans le cadre d'une étude clinique incluant 200 couples de professionnels de santé/patients, qui vont tester le questionnaire sur une durée de 1 an.
La version finale du PRO est attendue pour 2025.
Objectif : développer une échelle d’évaluation du vécu du patient atteint de SEP. Une démarche dont vous pouvez découvrir les étapes dans ce support.
Pour mieux comprendre l’enjeu de l’autonomie des patients atteints de SEP, nous avons posé 3 questions aux professionnels de santé impliqués dans leur prise en charge, à l’occasion du congrès des JNLF en avril 2023. Voici leurs réponses, résumées en 3 affiches.
