L’ethnographie consiste à passer du temps avec les personnes étudiées, à les observer dans leur quotidien, sans jugement, afin de comprendre leurs comportements, mais aussi ce qui motive leurs actions. Dans le cas des patients atteints de dégénérescence maculaire liée à l’âge néovasculaire (DMLAn) ou d’œdème maculaire diabétique (OMD), il s’agissait d’observer ce que vivent et ressentent les patients et les aidants tout au long du parcours de soins, en les suivant dans leurs lieux de vie et de soins.

Cette étude ethnographique a été menée par Roche, avec la participation du Pr. Salomon Yves Cohen, rétinologue au Centre ophtalmologique d’imagerie et de laser (CIL) de Paris, du Pr. Audrey Giocanti-Auregan, rétinologue à l’hôpital Avicenne (AP-HP) de Bobigny, du Dr. Schauer, rétinologue, à la Clinique des yeux de Bordeaux, d’Annie Patard, orthoptiste au Centre rétine sud de Saint-Jean-de-Védas, et de Jean-Charles Amblard, vice-président de l’association DMLA.

Basée sur la seule observation, l’ethnographie permet :

• d’aller au-delà du déclaratif ;
• d’identifier les écarts entre ce que les patients disent et ce qu’ils font réellement ;
• de comprendre le sens qu’ils donnent à leurs pratiques, la manière dont ils perçoivent leur environnement, les difficultés qu’ils rencontrent et leurs stratégies de contournement.

« Je ne me suis jamais senti concerné. »
Michel, 82 ans, DMLAn

• Comme le grand public, les patients et aidants manquaient d’informations sur les symptômes de la DMLAn et les signes d’alerte de l’OMD.
• Concernant la DMLAn, ils ne se sentaient pas concernés, et pouvaient percevoir leur perte d’acuité visuelle comme un signe de vieillesse.

« Quand j'ai entendu “DMLA” j'ai pris un coup. Je croyais que c'était une maladie de vieux ! »
Denis, 68 ans, DMLAn

• Par méconnaissance de la maladie, les patients ont tendance à minimiser les premiers symptômes, et à ne pas en parler à leurs proches.
• Résultats : certains patients ont déjà une perte importante d’acuité visuelle avant même le diagnostic.
• Pour l’OMD, la vitesse d’accès au diagnostic est dépendante de la qualité du suivi du diabète.

« Je conduisais des camions la nuit. J’en suis arrivé au point d’arrêter car je ne voyais plus assez bien. Là, j’ai pris la chose au sérieux. »
Samuel, 43 ans, OMD

• Les patients ne connaissent ni la maladie ni les traitements.
• Ils ont du mal à faire le lien entre le dysfonctionnement de leurs yeux et l’impact fonctionnel que cela va avoir, surtout si la compréhension par les patients est approximative et floue (« le diabète dans les yeux », « de l’eau sous la rétine », etc.).
• Les patients n’ont parfois pas entendu ou retenu le mot qui désigne leur maladie (DMLA ou OMD).
• L’annonce d’une DMLAn est un moment de rupture très fort, un véritable coup de massue, un choc pour l’entourage.
• L’impact de l’annonce d’un OMD sur le patient et son entourage dépend de la complexité de son parcours.
• Il peut être particulièrement important si la découverte d’un OMD révèle un diabète à un patient qui ne le savait pas ou qui était dans le déni. Quand l’annonce survient chez un patient déjà suivi pour son diabète, OMD est alors perçu comme un stade d’aggravation.

« Je cherche par tous les moyens à me soulager… »
Jacqueline, DMLAn

• Les patients jugent le parcours temporel inégal, avec des temps longs et des temps de précipitation.
• Le personnel médical le trouve au contraire extrêmement rythmé et répétitif.

« On parle beaucoup de parcours patient mais dans la DMLA, il est complètement inexistant. »
Marc, 68 ans, DMLAn

• Les patients ne sont pas familiers avec les protocoles de suivi et le fonctionnement de leur prise en charge.
• Cela peut induire une charge émotionnelle importante, parfois de l’angoisse. Pour moins y penser, des patients développent des stratégies de relaxation.
• Le suivi représente des contraintes logistiques et financières importantes, un quotidien bouleversé. Tout cela peut générer de la lassitude.

À chaque étape du parcours de soins, les patients souffrant de DMLA ou d’OMD sont confrontés à de nombreuses problématiques, matérielles mais aussi psychologiques. En prenant conscience de cela, les professionnels de santé peuvent faire évoluer leurs pratiques tout au long de la prise en charge, notamment vers une meilleure compréhension de la maladie et des traitements par les patients et leurs aidants.