La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) et l’œdème maculaire diabétique (OMD) sont des maladies oculaires occasionnant une baisse de la vision et une difficulté à réaliser certaines activités de la vie courante. Les monothérapies anti-facteur de croissance de l’endothélium vasculaire (anti-VEGF) administrées par voie intravitréenne ont permis d’améliorer et de préserver la vision et la qualité de vie des patients atteints de DMLA néovasculaire ou d’OMD. Néanmoins, cela nécessite des injections et des visites régulières, ce qui représente une contrainte importante pour les patients. C’est pourquoi il est parfois observé un manque d’adhésion à ces protocoles^1,2.

Pour comprendre les raisons de cette mauvaise adhésion au traitement, une étude en vie réelle, dite PEP-Study (pour Patient Experience and Preference), a été menée entre juin et octobre 2020 auprès de patients atteints de DMLA néovasculaire et d’OMD, mais aussi de leurs aidants et de rétinologues. Cette étude internationale a permis d’identifier des leviers susceptibles de favoriser l’adhésion au traitement en améliorant l’expérience des patients³.

Menée dans six pays, la PEP-Study s’appuie sur les réponses de 94 patients atteints d’OMD ou de DMLA néovasculaire, mais aussi sur les réponses de 79 aidants et de 62 rétinologues à un questionnaire.

Les traitements de ces maladies rétiniennes s’administrent par voie intravitréenne et nécessitent des injections régulières dans l’œil, à réaliser par un ophtalmologue. 79 % de l’ensemble des patients et aidants ont indiqué que le traitement avait des impacts à court terme sur leur routine quotidienne : le jour du traitement et/ou le jour d’après et/ou le jour d’avant³.

Quelques-unes des perturbations citées³ :

• pour les patients : fatigue, douleurs/inconfort, besoin d’être au calme et/ou dans l’obscurité, absence d’activité nécessitant une interaction sociale, impossibilité de faire certaines tâches (cuisine, conduite…), adaptation particulière pour aller au rendez-vous et récupérer ensuite ;
• pour les aidants : ne pas pouvoir faire une activité nécessitant une interaction sociale, adapter sa journée en fonction du rendez-vous.

Les patients citent comme principaux obstacles à l’adhésion à leur traitement :

• les effets secondaires les plus fréquents (incluant la douleur) pour deux tiers d’entre eux ;
• la peur/anxiété vis-à-vis de l’injection pour plus de la moitié ;
• la fréquence des visites pour un quart des patients.

Les rétinologues interrogés mettent quant à eux plutôt en avant les comorbidités et l’organisation des rendez-vous.

La relation médecin-patient est l’élément-clé à une bonne adhésion au traitement selon les patients (citée par 70 % d’entre eux). A contrario, l’aspect relationnel n’est cité que par une minorité de rétinologues et d’aidants.

Selon les patients, les deux autres principaux leviers pour une bonne observance sont le fait d’être informé sur l’objectif, la procédure et les risques liés au traitement (36 % des patients) et l’efficacité du traitement (35 %).

Les patients inclus ne sont peut-être pas représentatifs des patients non adhérents, qui auraient pu être moins à même de se porter volontaires pour participer à l’étude. Par ailleurs, cette étude a été menée au moyen d’auto-questionnaires. Une analyse quantitative utilisant des questionnaires médicaux pourrait donner une mesure plus précise de l’adhérence. En outre, les interviews ayant été menées pendant la pandémie de Covid-19, il est possible que l’impact de la crise sanitaire sur l’adhérence au traitement n’ait pas été pleinement mesuré.