Bouleversement au quotidien
La survenue d’une DMLA néovasculaire ou d’un OMD constitue un bouleversement dans les activités quotidiennes du patient. Ils doivent alors chercher des solutions d'adaptation et de compensation avec l'aide de l'aidant, qui tient un rôle important. Et doit lui aussi réorganiser son emploi du temps pour accompagner le patient dans ces changements2,3.
Une nécessaire adaptation
Pour 61 % des patients atteints de DMLAn et pour 52 % des patients atteints d’OMD, la maladie a un impact sur la lecture, leur vision de près et toutes les activités requérant de la minutie1.
Un bouleversement pour les patients et les aidants
Selon les pathologies, le besoin de se projeter est fort et nécessaire pour poursuivre leur projet de vie2,3. Les patients atteints de DMLAn en perte d’autonomie ne comprennent pas toujours ce qui leur arrive. Les relations familiales sont bouleversées et doivent être réadaptées.
Chez les patients atteints d’OMD en activité professionnelle, la réorganisation du poste de travail (notamment pour ceux qui travaillent sur écran) devient nécessaire. Chez les femmes ayant un projet de grossesse, des questions d’avenir se posent2,3.
Références :
1. Giocanti-Auregan A, et al. Drivers of and Barriers to Adherence to Neovascular Age-Related Macular Degeneration and Diabetic Macular Edema Treatment Management Plans: A Multi-National Qualitative Study. Patient Prefer Adherence. 2022 Mar 3;16:587 604. eCollection 2022.
2. Ethnographie. Rapport du 12 octobre 2021. Echantillon de 18 patients (10 patients atteints de DMLAn et 8 patients atteints d'OMD), de 8 aidants (5 aidants DMLAn et 3 aidants OMD), de 7 professionnels de santé et d'immersion dans 6 centres aux organisations variées en juin et octobre 2021.
3. Web-ethnographie. Rapport du 23 mars 2021. Echantillon de 136 conversations publiques en ligne contenant 790 messages postés par 441 auteurs entre janvier 2007 et février 2021.
DMLA = dégénérescence maculaire liée à l'âge
OMD = oedème maculaire diabétique
