Saut dans l’inconnu
Déni, solitude, incompréhension... La DMLA néovasculaire (DMLAn) et l'OMD sont des pathologies mystérieuses et méconnues du grand public.
La DMLAn est souvent associée à un signe de vieillesse. Pour les patients atteints d'OMD, le lien entre le diabète et les problèmes oculaires n'est pas toujours évident1, 2.
Ce sont aussi des pathologies pour lesquelles l’urgence de la prise en charge est mal perçue. Qu’il s’agisse de DMLAn ou d’OMD, certains patients minimisent la gravité des premiers symptômes et le niveau d'urgence de leur prise en charge1, 2.
L’information, un besoin-clé pour une meilleure adhésion au traitement
Certains patients ne comprennent pas bien leur maladie et leurs traitements. Ils ont du mal à se repérer et à se projeter dans le parcours de soins1, 2.
36 % des patients estiment qu’une information sur les raisons, les risques et les procédures relatifs au traitement pourrait améliorer l’adhésion à celui-ci3.
Références :
1. Web-ethnographie. Rapport du 23 mars 2021. Echantillon de 136 conversations publiques en ligne contenant 790 messages postés par 441 auteurs entre janvier 2007 et février 2021.
2. Ethnographie. Rapport du 12 octobre 2021. Echantillon de 18 patients (10 patients atteints de DMLAn et 8 patients atteints d'OMD), de 8 aidants (5 aidants DMLAn et 3 aidants OMD), de 7 professionnels de santé et d'immersion dans 6 centres aux organisations variées en juin et octobre 2021.
3. Giocanti-Auregan A, et al. Drivers of and Barriers to Adherence to Neovascular Age-Related Macular Degeneration and Diabetic Macular Edema Treatment Management Plans: A Multi-National Qualitative Study. Patient Prefer Adherence. 2022 Mar 3;16:587-604. eCollection 2022.
DMLA = dégénérescence maculaire liée à l'âge
OMD = oedème maculaire diabétique
