Sortir les aidants de l’ombre
Leur rôle auprès des patients implique une charge mentale très importante pour les aidants, qui connaissent également un bouleversement dans leur vie quotidienne et doivent s’adapter. Ainsi, 39 % des aidants de patients OMD estiment que le traitement a une incidence négative sur leur assiduité ou leur présence au travail. En outre, certains aidants ne sont pas perçus comme des acteurs à part entière du parcours de soins de leurs proches et souhaiteraient être davantage impliqués : 30 % d’entre eux estiment qu'une implication plus active de leur part pourrait permettre d'améliorer l'adhésion au traitement1,2,3.
Aidant : un rôle majeur dans la prise en charge mais un statut à révéler2,3
Les aidants se voient davantage comme des intermédiaires que comme de véritables acteurs du parcours de soin. Ils sont sur tous les fronts pour maintenir une qualité de vie désirable.
Ces rôles sont nombreux
- ils peuvent se substituer au patient dans le dialogue avec le médecin
- ils sont garants de la prise en charge
- ils assument une charge organisationnelle importante.
Dans la DMLA, leur rôle est majeur dans la gestion de la dépendance. Ils peuvent supporter un fardeau organisationnel, financier et administratif et sont en première ligne pour les décisions médico sociales.
Références :
1. Giocanti-Auregan A, et al. Drivers of and Barriers to Adherence to Neovascular Age-Related Macular Degeneration and Diabetic Macular Edema Treatment Management Plans: A Multi-National Qualitative Study. Patient Prefer Adherence. 2022 Mar 3;16:587 604. eCollection 2022.
2. Ethnographie. Rapport du 12 octobre 2021. Echantillon de 18 patients (10 patients atteints de DMLAn et 8 patients atteints d'OMD), de 8 aidants (5 aidants DMLAn et 3 aidants OMD), de 7 professionnels de santé et d'immersion dans 6 centres aux organisations variées en juin et octobre 2021.
3. Web-ethnographie. Rapport du 23 mars 2021. Echantillon de 136 conversations publiques en ligne contenant 790 messages postés par 441 auteurs entre janvier 2007 et février 2021.
DMLA = dégénérescence maculaire liée à l'âge
OMD = oedème maculaire diabétique
