L’analyse combinée des trois études – ethnographie, web-ethnographie et PEP-Study – fait ressortir cinq grands enseignements sur ce que vivent les patients et leurs aidants tout au long de la prise en charge. L’amélioration de l’observance des traitements passe par une meilleure compréhension de ces ressentis et expériences.
Saut dans l'inconnu
Déni, solitude, incompréhension… La DMLA néovasculaire (DMLAn) et l’OMD sont des pathologies mystérieuses et méconnues du grand public.
La DMLAn est souvent associée à un signe de vieillesse. Pour les patients atteints d’OMD, le lien entre le diabète et les problèmes oculaires n’est pas toujours évident1,2.
Ce sont aussi des pathologies pour lesquelles l’urgence de la prise en charge est mal perçue. Qu’il s’agisse de DMLAn ou d’OMD, certains patients minimisent la gravité des premiers symptômes et le niveau d’urgence de leur prise en charge1,2.
L’information, un besoin-clé pour une meilleure adhésion au traitement
Certains patients ne comprennent pas bien leur maladie et leurs traitements. Ils ont du mal à se repérer et à se projeter dans le parcours de soins1,2.
36 % des patients estiment qu’une information sur les raisons, les risques et les procédures relatifs au traitement pourrait améliorer l’adhésion à celui-ci3.
Rendez-vous avec l’anxiété
L’annonce du diagnostic de DMLA néovasculaire ou d’OMD est vécue comme un choc, un moment de « rupture » très fort, avec des retentissements psychologiques et familiaux importants (désespoir, angoisse, perte de confiance), pour les patients mais aussi pour leurs aidants. Le diagnostic de l’OMD constitue un tournant dans la maladie des patients déjà atteints de diabète qui réalisent alors la nécessité de se prendre en main1,2.
Le temps de l’IVT : un moment de stress avant, pendant et après l’injection
Avant l’IVT – L’anticipation de l’IVT est anxiogène et redoutée par les patients. 54 % d’entre eux estiment que cela constitue un frein à l’adhésion au traitement3.
Le jour de l’IVT – Le jour J est une journée « gâchée », énergivore et angoissante pour les patients. Ils appréhendent l’acte, la douleur, la gêne occasionnée lors de la désinfection de l’œil. Cette perception de l’injection laisse peu de place au dialogue2.
Après l’IVT – 67 % des patients estiment que les effets secondaires liés à l’injection, notamment la douleur, constituent un frein pour poursuivre le traitement3.
Perdu de vue
Les patients atteints de DMLAn ou d'OMD font face à un certain nombre de doutes et de contraintes qui les conduisent à arrêter le traitement.
Des freins à l'adhésion au traitement tout au long du parcours de soin
Certains patients ne comprennent pas bien leur traitement, souvent par manque d’informations, et peuvent douter de l’efficacité de ce dernier. Ils peuvent également considérer que les contraintes logistiques et financières sont trop importantes pour eux. La récidive constitue, pour certains patients, un argument pour abandonner le traitement, jugeant que leur œil est « irrécupérable »1,2.
Selon les patients, les 3 principaux freins à l’adhésion du traitement sont3 :
- les effets secondaires les plus fréquents (incluant la douleur) pour 67 % des patients ;
- la peur/l’anxiété suscitée par l’injection pour 54 % des patients ;
- la fréquence des visites pour 26 % des patients.
Des leviers à l'adhésion au traitement
Selon les patients, les 3 leviers à l'adhésion au traitement sont3 :
- la relation médecin/patient pour 70 % des patients ;
- l'information sur l'objectif, la procédure et les risques du traitement pour 36 % des patients ;
- l'efficacité globale du traitement pour 35 % des patients.
Bouleversement au quotidien
La survenue d’une DMLA néovasculaire ou d’un OMD constitue un bouleversement dans les activités quotidiennes du patient. Ils doivent alors chercher des solutions d'adaptation et de compensation avec l'aide de l'aidant, qui tient un rôle important. Et doit lui aussi réorganiser son emploi du temps pour accompagner le patient dans ces changements1,2.
Une nécessaire adaptation
Pour 61 % des patients atteints de DMLAn et pour 52 % des patients atteints d’OMD, la maladie a un impact sur la lecture, leur vision de près et toutes les activités requérant de la minutie3.
Un bouleversement pour les patients et les aidants
Selon les pathologies, le besoin de se projeter est fort et nécessaire pour poursuivre leur projet de vie1,2. Les patients atteints de DMLAn en perte d’autonomie ne comprennent pas toujours ce qui leur arrive. Les relations familiales sont bouleversées et doivent être réadaptées.
Chez les patients atteints d’OMD en activité professionnelle, la réorganisation du poste de travail (notamment pour ceux qui travaillent sur écran) devient nécessaire. Chez les femmes ayant un projet de grossesse, des questions d’avenir se posent1,2.
Sortir les aidants de l’ombre
Leur rôle auprès des patients implique une charge mentale très importante pour les aidants, qui connaissent également un bouleversement dans leur vie quotidienne et doivent s’adapter. Ainsi, 39 % des aidants de patients OMD estiment que le traitement a une incidence négative sur leur assiduité ou leur présence au travail. En outre, certains aidants ne sont pas perçus comme des acteurs à part entière du parcours de soins de leurs proches et souhaiteraient être davantage impliqués : 30 % d’entre eux estiment qu’une implication plus active de leur part pourrait permettre d’améliorer l’adhésion au traitement1,2,3.
Aidant : un rôle majeur dans la prise en charge mais un statut à révéler
Les aidants se voient davantage comme des intermédiaires que comme de véritables acteurs du parcours de soin. Ils sont sur tous les fronts pour maintenir une qualité de vie désirable.
Ces rôles sont nombreux :
- ils peuvent se substituer au patient dans le dialogue avec le médecin ;
- ils sont garants de la prise en charge ;
- ils assument une charge organisationnelle importante.
Dans la DMLA, leur rôle est majeur dans la gestion de la dépendance. Ils peuvent supporter un fardeau organisationnel, financier et administratif et sont en première ligne pour les décisions médico-sociales.
DMLA = Dégénérescence maculaire liée à l'âge
OMD = Œdème maculaire diabétique
IVT = Injection intravitréenne
Références :
1. Web-ethnographie. Rapport du 23 mars 2021. Échantillon de 136 conversations publiques en ligne contenant 790 messages postés par 441 auteurs entre janvier 2007 et février 2021.
2. Ethnographie. Rapport du 12 octobre 2021. Échantillon de 18 patients (10 patients atteints de DMLAn et 8 patients atteints d'OMD), de 8 aidants (5 aidants DMLAn et 3 aidants OMD), de 7 professionnels de santé et d'immersion dans 6 centres aux organisations variées en juin et octobre 2021.
3. Giocanti-Auregan A, et al. Drivers of and Barriers to Adherence to Neovascular Age-Related Macular Degeneration and Diabetic Macular Edema Treatment Management Plans: A Multi-National Qualitative Study. Patient Prefer Adherence. 2022 Mar 3;16:587-604. eCollection 2022.