La prise en charge de l’Amyotrophie Spinale de demain
Partage d’expertises pluridisciplinaires en deux temps forts
Découvrez SMA CONNECT, un événement Roche mettant en lumière l’amyotrophie spinale et sa prise en charge grâce à deux sessions :
- un webinaire sur l’impact des innovations thérapeutiques et technologiques sur l’organisation des soins, chez l’enfant et l’adulte ;
- une journée en présentiel sur la SMA, objectif 2030.
Une occasion unique pour les professionnels impliqués dans la prise en charge de la SMA d’échanger, de partager mais aussi de challenger leurs expertises.
Vivez ou revivez les premiers événements pluridisciplinaires de Roche auxquels neurologues, pneumologues, gastroentérologues, IDE, kinésithérapeutes, ergothérapeutes ou encore MPR ont participé.
L’innovation au cœur de la prise en charge
Rencontre et discussions autour de l’impact des innovations thérapeutiques sur l’organisation des soins, dans la SMA, via le regard croisé de soignants, d’un économiste de la santé et d’un représentant d’association de patients.
Nous vous proposons de vivre ou revivre l’événement en visionnant ci-dessous les extraits de la session animée par le Pr Shahram Attarian.
Quels sont les impacts de l’arrivée des thérapies innovantes ? Ressenti, vécu, développement de l’offre de soins, défis à relever : regards croisés du neuropédiatre et du neurologue adulte
Avec l’arrivée des thérapies innovantes dans la SMA, de nombreux changements sont et seront à identifier. Neuropédiatre (Dr Juliette Ropars) et neurologue adulte (Dr Pascal Cintas) partagent ainsi leur point de vue de soignants, leur ressenti et leur vécu quant à ces évolutions. Avec le regard d’un onco-hématologue (Pr Guillaume Cartron) ayant vécu l’arrivée des CAR-T cells, ils discutent également des défis à relever et des outils à mettre en place pour développer l’offre de soins.
Quels sont les impacts majeurs des innovations thérapeutiques pour les patients et leurs familles ?
Le changement de paradigme amené par la promesse des innovations thérapeutiques, et la transformation de la prise en charge impactent bien sûr les familles. Par le témoignage de Christian Cottet, parent et membre de l’AFM Téléthon, les experts discutent des implications et réorganisations qui s’opéreront pour les familles.
Organisation des soins et leviers du changement : regard de l'économiste de la santé
Les points de vue des soignants et des familles sont complétés par le point de vue d’un économiste de la santé. Le Pr Gérard de Pouvourville développe tout d’abord la notion d’organisation des soins et propose les différents leviers à mettre en place pour relever le défi de l’innovation.
Le dépistage néonatal : quelle importance de sa mise en place pour les familles ? Quel point de vue économique ?
La question du dépistage néonatal est centrale dans cette mutation de l’écosystème SMA. Soignants et économiste de la santé expriment l’importance de sa mise en place pour les familles, mais aussi pour les acteurs médicaux, et évoquent les clés de sa réussite.
Synthèse et mises en pratique - Session questions-réponses - Conclusion
Pour revenir sur les différents sujets abordés durant ce webinaire sur l’innovation et la prise en charge de la SMA, neuropédiatre et neurologue adulte proposent une synthèse et une réflexion sur les mises en pratique. Cette conclusion est suivie d’une session de questions-réponses avec les intervenants.
