Pratiques innovantes
15/04/2021

Représentants des usagers : un rôle accru pour plus de démocratie sanitaire

Depuis plus de vingt ans, la démocratie sanitaire a largement évolué. Aujourd’hui, les patients sont représentés non seulement dans les établissements de soins mais également dans des instances nationales comme la Haute Autorité de Santé.

La démocratie sanitaire fait désormais clairement partie du paysage. Pour autant, elle est encore récente. C’est en effet en 1996 qu’elle fait ses premiers pas en France avec l’ordonnance du 24 avril 1996 portant réforme de l'hospitalisation publique et privée qui initie la représentation des usagers dans les conseils d’administration des établissements publics de santé. La loi du 4 mars 2002 sur le droit des usagers, loi dite « Kouchner », encadre ensuite leur intervention en subordonnant l’éligibilité des représentants des usagers à l’agrément de leur association d’origine par les autorités administratives. Depuis, d’autres textes comme la loi Hôpital, Patients, Santé et Territoires (HPST) du 21 juillet 2009 et la loi du 21 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, ont permis aux patients et plus largement aux usagers du système de santé d’être représentés au sein d’autres organismes comme la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM), la Haute Autorité de Santé (HAS) ou l’Agence nationale du médicament et des produits de santé (ANSM).

La démocratie sanitaire

Que signifie le terme de démocratie sanitaire ? Les Agences régionales de santé (ARS) définissent bien ce concept : « La démocratie sanitaire est une démarche associant l'ensemble des acteurs du système de santé dans l'élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation. Faire vivre la démocratie sanitaire nécessite de développer la concertation et le débat public, d’améliorer la participation des acteurs de santé et de promouvoir les droits individuels et collectifs des usagers. » Le rôle fondamental des représentants des usagers est de défendre les droits de tous les usagers, mais il s’est élargi au fil du temps. La représentation des usagers au niveau local (conseils territoriaux de santé), régional (ARS et conférences régionales de la santé et de l’autonomie) et national (CNAM, HAS, ANSM) a évolué. Par exemple, les conseils territoriaux de santé peuvent présenter des propositions pour améliorer la réponse aux besoins des populations. En fait, l’idée est de faire entendre la voix des usagers au sein du système de santé, non seulement pour faire part de leurs doléances mais également de leurs remarques et de leurs idées afin d’améliorer la qualité des soins et des prises en charge.

Les représentants des usagers à l’hôpital

Ce sont d’ailleurs les missions de la commission des usagers (CDU) au sein des établissements de santé, publics et privés. Ces commissions sont composées de représentants des usagers et des professionnels de santé, d’un représentant de l’établissement, d’un médiateur médecin et d’un médiateur non-médecin. Elles peuvent être présidées par un représentant des usagers. Elles ont deux objectifs principaux : veiller au respect des droits des usagers et faciliter leurs démarches et contribuer à l’amélioration de la politique d’accueil et de prise en charge des patients et de leurs proches. Par exemple, un patient qui rencontre des difficultés à accéder à son dossier ou est victime d’un accident médical peut s’adresser à cette commission. Cette instance a accès à l’ensemble des plaintes et réclamations des usagers et aux suites qui leur sont données, ainsi qu’aux données concernant les événements indésirables graves et les actions menées par l’établissement. Les résultats des enquêtes concernant l’évaluation de la satisfaction des usagers lui sont aussi communiquées. La commission peut ainsi rendre compte de ses analyses et propositions dans le cadre de l’organisation des parcours de soins ainsi qu’à la politique de qualité et de sécurité de l’établissement. Elle peut aussi proposer un projet des usagers qui alimentera le projet d’établissement. La commission des usagers a de plus un rôle important en matière de certification puisque, dans le cadre de l’évaluation par les experts de la HAS, elle participe avec les professionnels de l’établissement aux différentes étapes de la certification. Selon les établissements, un représentant des usagers peut être présent au sein de l'équipe opérationnelle d'hygiène (EOH) chargée de la prévention du risque infectieux.

Des acteurs du changement

« Les représentants des usagers dans les établissements de santé doivent être mieux connus des patients pour mieux recueillir leur avis et leurs idées, estime cependant Gérard Raymond, président de France Assos Santé. Nous avons aussi besoin de mieux communiquer auprès de l’administratif et des professionnels de santé. La commission des usagers ne doit pas être seulement un lieu de recueil des doléances mais aussi un lieu de réflexion pour améliorer la qualité et la pertinence des soins ». De façon plus large, pour Gérard Raymond, l’enjeu aujourd’hui est de « passer du stade de la représentation à celui d’une véritable participation et d’une co-construction ». Et de conclure : « Nous ne sommes pas présents dans les différentes instances pour servir de caution. Nous devons être en capacité des porter des solutions responsables, d’être des acteurs de la transformation du système de santé. C’est un travail de longue haleine. Nous devons passer de la légitimité à la crédibilité ».