Comité scientifique d’Ambition autonomie
- Géraud Paillot, patient expert SEP
- Dr. Cécile Donzé, MPR
- Dr. Claude Mekies, neurologue
- Catherine Mouzawak, infirmière
- Dr. Mikael Cohen, neurologue
Accompagner vos patients
Que ce soit au moment de l’annonce du diagnostic, ou après, lors des différentes phases de la maladie, les patients touchés par une SEP ont de nombreux défis à relever : impacts de la pathologie sur leurs projets d’avenir et leur autonomie, démarches administratives complexes… C’est pourquoi Roche a développé, ou contribué à développer, un certain nombre de services utiles.
Citons notamment la plateforme d’information et de partage d’expériences Lumière sur la SEP, le site d’aide et d’orientation sur les droits des patients et de leurs aidants SEP Mes droits, la page d’actualités dédiée à la sclérose en plaques sur Voix des Patients, ou encore la plateforme Innov'Asso qui incite les malades à devenir acteurs de l’innovation en santé.
En tant que médecin, vous pouvez transmettre les liens vers ces différentes ressources à vos patients, pour les aider à mieux appréhender la maladie et ses impacts sur la vie quotidienne. Vous pouvez aussi les mettre en contact avec des acteurs locaux qui sauront leur apporter un soutien nécessaire et pertinent.
Le livre blanc « Aidez-nous à mieux vivre avec une sclérose en plaques », édité par Roche et la Ligue française contre la scélose en plaques, et s’appuyant sur l’expérience des patients, donne par ailleurs aux professionnels de santé des pistes pour améliorer les parcours de soins.
Comité patients-aidants SEP/NMO : rassembler et co-construire
Ce comité d’envergure nationale regroupe 8 associations de patients ou patients experts.
Objectif : se mettre tous ensemble autour de la table pour porter des projets d’intérêt. Et plus encore :
- comprendre la réalité de la maladie et de la « vie avec les traitements » pour les personnes atteintes de SEP ou de NMOSD ;
- intégrer le « savoir spécifique » patient et associatif dans la SEP et/ou la NMOSD dans les pratiques ;
- identifier et mettre en place ensemble des projets innovants dans la SEP et/ou la NMOSD ;
- faire des recommandations sur des documents/projets/informations à destination des patients atteints de SEP ou de NMOSD, à destination de l’entourage, des aidants, etc.
Maintenir l'autonomie des patients
Le projet Ambition Autonomie, lancé par Roche et plusieurs de ses partenaires, a commencé par une évaluation de la qualité de vie des personnes touchées par la SEP. Il s’agissait d’interroger directement les patients sur la façon dont ils vivent leur maladie. Ce « Résultat rapporté par les patients », ou « Patient Reported Outcomes » (PRO) est une première pour cette pathologie.
Au total, 45 heures d’entretiens semi-directifs ont été menées, faisant intervenir 12 professionnels de santé et du médico-social, ainsi que 20 patients atteints de SEP. Les réponses, analysées par un sociologue, puis enrichies par le comité scientifique, ont conduit à cette définition de l’autonomie pour les patients SEP :
« L’autonomie c’est, en tant qu’individu, être en mesure d’accomplir les rôles les plus importants pour soi-même, que l’on soit aidé ou non. »
À la rencontre des acteurs locaux
Dans chaque région, un réseau de professionnels de santé a été formé pour organiser la coordination des soins autour des patients atteints d’une SEP, et pour proposer des actions de prévention et d’éducation thérapeutique. Les patients peuvent en bénéficier gratuitement, sur proposition de leur neurologue.
M-FR-00009452-1.0
Établi en décembre 2023