SMAIS : simplifier l’évaluation de l’autonomie tout au long de la vie

L’impact de la SMA sur l’autonomie est souvent cité comme un déterminant clé de la qualité de vie des patients et de leurs aidants. L'échelle SMAIS-ULM (SMAIS Independant Scale - Upper Limb Module) développée par Roche permet d’évaluer l’indépendance du patient tout au long du parcours de vie avec un objectif simple : mesurer le niveau d’assistance nécessaire à la réalisation des activités quotidiennes des patients SMA.

Découvrez le fonctionnement de cet outil en vidéo.

SMAIS-ULM (échelle d’indépendance SMA pour les membres supérieurs) est une échelle en 22 items, qui complète les évaluations de changements de la fonction motrice (telles que MFM32, HFMSE et RULM), en comprenant l’impact quotidien de la maladie.

Deux versions sont disponibles :

• une version pour le patient (PRO), pour les 12 ans et plus ; 
• une version pour le soignant/accompagnant (ObsRO), pour tous les âges.

La SMAIS-ULM a été élaborée via des entretiens avec des personnes atteintes de SMA de type 2 ou de type 3 non ambulatoire et leurs aidants. Une validation psychométrique ultérieure basée sur un essai clinique et deux études non-interventionnelles a conduit à une version finalisée de la SMAIS-ULM.